Una vita da bambino con disabilità. Minori tra respingimenti,
solitudine e nuove prospettive: come si stanno modificando le condizioni di vita
dei bambini e degli adolescenti con disabilità nel nostro Paese? -
di Michele Imperiali, Presidente del Comitato tecnico scientifico Anffas
onlus. Pubblicato sul sito www.personecondisabilita.it
Il "rapporto supplementare di monitoraggio dell'applicazione
della Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia" ( Gruppo CRC - ottobre 2009 )
disegna una situazione certamente non brillante e non coerente rispetto agli
impegni assunti dai vari governi succedutisi negli ultimi anni.
A mio avviso
ogni discussione e ogni decisione in materia di diritti dell'infanzia dovrebbe
tener conto di tre pilastri:
Il primo riguarda il concetto di superiore
interesse del bambino che, come recita l'art. 3 della Convenzione ONU sui
diritti dell'infanzia e adolescenza, deve essere preminente a qualsiasi ordine
di priorità in tutte le decisioni di competenza delle istituzioni , dei
tribunali e degli organi amministrativi.
Il secondo riferimento è alla
Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, firmata a New York il
30 marzo 2007 e ratificata dal Parlamento Italiano il 24 febbraio 2009 che
sancisce, all'articolo 7 "Minori con disabilità", l'adozione di ogni misura
necessaria a garantire il pieno godimento di tutti i diritti umani e delle
libertà fondamentali da parte dei bambini con disabilità su base di eguaglianza
con gli altri bambini, la preminente considerazione, in ogni azione concernente
i bambini con disabilità, dell'interesse superiore del bambino e la garanzia del
diritto di esprimere liberamente le proprie opinioni su tutte le questioni che
li riguardano.
Il terzo ancoraggio è rappresentato dalla nostra Costituzione
a cominciare dall'art. 3
A proposito di Salute e Disabilità, abbiamo
formulato nel rapporto supplementare CRC, nel capitolo dedicato, tre
raccomandazioni rivolte allo Stato e alle Regioni per migliorare la situazione
italiana in materia.
Ecco cosa abbiamo richiesto e a chi :
1. Al
Ministero Salute, Lavoro e politiche sociali, Sottosegretariato alla Salute,
alle Regioni, agli Enti Locali , nell'ambito delle rispettive competenze,
abbiamo chiesto di adottare metodologie e strumenti efficaci e condivisi per
acquisire una banca dati precisa e aggiornata sulle diverse tipologie di
disabilità in età evolutiva ed anche sulle variabili socio-demografiche a queste
associate;
Ancor oggi infatti, nel nostro Paese, non si conosce l'entità
quantitativa e qualitativa del fenomeno disabilità.
2. Al Ministero Salute,
Lavoro e politiche sociali abbiamo chiesto di attuare politiche aggiornate in
campo sanitario e sociale ispirate ai nuovi paradigmi dell'Organizzazione
Mondiale della Sanità (O.M.S.) in materia di salute e disabilità, che
garantiscano il diritto alla diagnosi certa e precoce nell'ambito del processo
di presa in carico globale e continuativa. Ad esempio, inserendo la «certezza di
diagnosi precoce» tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);
3. Alle
Regioni e agli enti locali abbiamo chiesto di realizzare, alla luce del
decentramento delle politiche sociali, politiche e modelli di welfare di tipo
"inclusivo" ispirati ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone
con disabilità", ponendo il diritto alla salute e l'accessibilità ai servizi di
tutti i bambini e gli adolescenti sopra qualsiasi ordine di priorità.
Ma in
che direzione si sta muovendo il nostro Paese? Come si stanno modificando le
condizioni di vita dei bambini e degli adolescenti con disabilità?
E' fuori
discussione come i progressi in campo scientifico, clinico e tecnologico abbiamo
consentito un miglior inquadramento della disabilità durante l'età evolutiva e
della vita in generale. La legge 104 ha fatto molto per migliorare la condizione
dei minori con disabilità a cominciare dal pieno diritto all'integrazione
scolastica. Dopo quasi 18 anni questa legge è però ormai superata.
Gli
strumenti di comunicazione di nuova generazione hanno consentito di migliorare
la rete delle conoscenze e delle informazioni. Le famiglie sono più consapevoli
dei loro diritti.
Ma i servizi di diagnosi e cura sono distribuiti sul
nostro territorio a macchia di leopardo, il processo di presa in carico (pietra
miliare della Legge 328/2000) ha pochi esempi di concretezza, l'integrazione
scolastica è a rischio. La crisi economica che stiamo attraversando non
risparmia le persone più vulnerabili. Dell'assistenza ai malati, agli anziani,
alle persone disabili e ai bambini non si parla abbastanza.
Il più grande
problema della disabilità si chiama "solitudine". Le famiglie sono sole nella
ricerca della propria strada e molte volte nella ricerca falliscono.
Nulla è
stato fatto per il settore sociale, nonostante il susseguirsi di governi
dell'uno o dell'altro schieramento.
I bambini e gli adolescenti con
disabilità nel nostro Paese sono ora respinti o, peggio, ignorati e soli.
L'esperienza trasversale interassociativa di Anffas e CRC ha dimostrato come
la strategia sinergica rappresenti la migliore strada per perseguire gli
interessi di bambini e adolescenti, anche quelli in condizione di disabilità.
Sono fermamente convinto che il futuro delle condizioni di vita dei minori
(di tutti i minori) dipenderà molto dalle capacità delle grandi associazioni
come la nostra di fare sistema con tutte le altre. Anche quelle che non si
occupano in maniera diretta di disabilità.
E' una strategia che vedo
vincente anche in prospettiva dell'attuazione della Convenzione ONU sui diritti
delle persone con disabilità che riguarda tutta la società civile e non solo le
associazioni di "categoria".
Dobbiamo essere noi i primi a crederci!
Segnaliamo inoltre...
La prima di una serie di conferenze regionali dedicati al tema dell'infanzia e dell'adolescenza: "Bambini fino in fondo – Nascere e crescere con disabilità in Lombardia" Milano, 26 febbraio 2010. La Conferenza è organizzata da Anffas Onlus Nazionale e Anffas Onlus Lombardia, in collaborazione con Ledha e L'Abilità Onlus. Per saperne di più, leggi il comunicato stampa e scarica il programma.
L' ultimo numero de La Rosa Blu interamente dedicato al
tema dei minori: "A 20 anni
dalla Convenzione ONU non lasciamo naufragare i diritti dell'infanzia"
dove si possono leggere un approfondimento dell'articolo di Michele
Imperiali e i paragrafi contenuti nel 2° Rapporto Supplementare alle Nazioni
Unite sul monitoraggio della CRC in Italia "Salute e
adolescenza, salute e disabilità" e "Il diritto all'istruzione per i bambini e
gli adolescenti con disabilità" la cui redazione è avvenuta
con il coordinamento della nostra associazione. Per scaricare la versione
integrale del Rapporto basterà seguire questo
link.
