All'incontro del 16 marzo era presente anche Anffas. Vi riportiamo le nostre proposte.
Il 16 marzo scorso si è tenuto, presso il Ministero della
Salute, un incontro del gruppo di lavoro sulla riabilitazione del Ministero,
presieduto dal Sottosegretario On. Francesca Martini, al quale hanno partecipato
i rappresentanti di molte associazioni.
L'obiettivo principale dell'incontro
era quello di raccogliere le proposte delle associazioni stesse per la revisione
delle Linee Guida per la
Riabilitazione, risalenti al 1998.
All'incontro ha partecipato, con
propri rappresentanti, anche Anffas Onlus Nazionale, presentando un documento
contenente una serie di osservazioni e raccomandazioni sintetiche.
Riportiamo di seguito il comunicato stampa emesso dal Ministero della Salute ed il Documento presentato da Anffas Onlus:
COMUNICATO STAMPA MINISTERO DELLA SALUTE
Riabilitazione: Sottosegretario Martini presiede Gruppo di lavoro aperto
alle Associazioni dei malati
Martini: "La riabilitazione rappresenta oggi una reale emergenza che
dobbiamo affrontare a 360% al fine di tutelare il diritto alla salute sancito
dall'art. 32 della Costituzione.
Necessarie la capacità di presa in carico
globale del paziente con una visione di multidisciplinarietà e continuità
assistenziale, la costruzione della rete di tutte le strutture del sistema e una
corretta e puntuale informazione medico paziente sui servizi della
riabilitazione."
Il Sottosegretario alla Salute On. Francesca Martini ha
introdotto oggi i lavoti del Gruppo di lavoro per la revisione delle Linee guida
sulla riabilitazione in Italia, da lei presieduto. Alla riunione odierna che si
è svolta presso la sede del Ministero di Via Giorgio Ribotta hanno partecipato
il Vice Presidente del Gruppo Dr. Giovanni Zotta e i due coordinatori
scientifici Prof. Massimo Fini e Dr. Lino Del Favero. Sono intervenute inoltre
le Associazioni dei pazienti che hanno avanzato istanze e proposte.
Nel
corso del suo intervento il Sottosegretario Martini ha sottolineato: "la
riabilitazione rappresenta oggi una reale emergenza che dobbiamo affrontare a
360% al fine di tutelare il diritto alla salute sancito dall'art. 32 della
Costituzione.
Il lavoro di revisione delle linee guida del 1998 comporta,
attraverso un concreto confronto, la valorizzazione delle diverse realtà
territoriali mediante l'individuazione dei modelli organizzativi più efficaci.
Occorre effettuare una attenta analisi della situazione attuale per far sì che
nel nostro Paese l'accesso ai servizi di riabilitazione fornisca una risposta
concreta ai reali bisogni dei pazienti considerati nella propria specificità.
Oggi più che mai lo stato di salute e di benessere di una persona è visto
strettamente collegato al grado di autonomia che questa riesce a mantenere nel
corso della vita in presenza di patologie o relativamente ai processi naturali
di invecchiamento per questo ho ritenuto necessaria ed inderogabile una profonda
riflessione su questo segmento del nostro sistema di erogazione delle cure che
coinvolga in stretta collaborazione con le Regioni tutti gli attori: a partire
dai medici fisiatri, fisioterapisti, ma anche medici di famiglia e associazioni
dei malati. Il mio obiettivo è quello di fotografare la nostra "realtà"
nazionale per far sì che si possa investire in maniera equilibrata e corretta su
quella che è ormai considerata una vera e propria emergenza sociale. La risposta
ai bisogni riabilitativi vista nei propri trend di aumento deve rappresentare
una strategia condivisa e ragionata di appropriato uso delle risorse, bilanciata
scientemente su una organizzazione equilibrata delle necessità di cura, legate
alla ospedalizzazione dedicata alle acuzie e delle prestazioni da erogare sul
territorio.
Per questo è necessario il lavoro di costruzione della rete di
tutte le strutture del sistema (Università, Irccs, Ospedali, Asl ed accreditati)
in un obiettivo di organizzazione territoriale che garantisca la continuità
della cura dalla fase più acuta a quella del reinserimento sociale. L'obiettivo
da realizzare è l'individuazione di un modello ottimale all'interno di un
percorso condiviso dal mondo scientifico, dai tecnici del settore e dalle
associazioni di pazienti.
Voglio poi sottolineare l'importanza di una
corretta e puntuale informazione al paziente sull'offerta riabilitativa, settore
rispetto al quale c'è ancora una carenza diffusa di informazione".
OSSERVAZIONI ANFFAS ONLUS PER LA REVISIONE DELLE LINEE GUIDA SULLA RIABILITAZIONE
Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con
Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, nel valutare favorevolmente
l'iniziativa del Ministero della Salute di aggiornare le "Linee guida per le
attività di riabilitazione", ormai risalenti al 1998, nonché quella del gruppo
incaricato di offrire la presente possibilità di confronto, ritiene che prima di
entrare nel merito si debba tener conto anzitutto del profondo mutamento sia del
quadro normativo di riferimento, che dei paradigmi culturali, fortemente
ribaditi e sanciti anche dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone
con Disabilità .
Ciò, unanimemente, oggi si traduce nel superamento
del modello medico verso il modello bio-psico-sociale.
Parimenti, si ritiene
che le linee guida sulla riabilitazione debbano essere contemperate, soprattutto
per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, anche al
concetto di abilitazione e rilevazione oggettiva dei bisogni ed
intensità dei relativi sostegni (tramite strumenti quale la Support
Intensity Scale - SIS - realizzata e validata dall'American Association on
Mental Retardation e validata in Italia con la collaborazione di Anffas).
Occorre, altresì che le redigende linee guida vengano assolutamente coordinate
con altri fondamentali strumenti quali i Livelli Essenziali delle
Prestazioni Sanitarie (LEA) , i redigendi LEP , il
nomenclatore tariffario degli ausili, protesi ed ortesi,
i profili professionali per le attività riabilitative, etc.
Effettuate tali premesse, Anffas segnala subito quale sia l'area di
principale emergenza e quindi di priorità su cui, in base alla propria concreta
esperienza, occorre assolutamente intervenire adeguatamente.
A tal fine,
infatti, è la stessa comunità scientifica, unanimemente concorde, che sancisce
come la diagnosi precoce e certa ed, allo stesso modo, l'intervento
abilitativo-riabilitativo incidono in maniera inversamente proporzionale sul
decorso delle disabilità intellettive e/o relazionali .
A maggior
supporto di quanto sopra, si ricorda che Anffas ha collaborato alla stesura del
secondo rapporto supplementare sull'applicazione della Convenzione Onu
sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza realizzato nel corso del
2009 dal Gruppo CRC ed inoltrato al nostro Governo ed all'apposito Comitato
dell'ONU, dal quale rapporto si desume chiaramente come in Italia, anche sul
tema della diagnosi precoce e certa e sulla tempestività dei programmi
riabilitativi, siano costantemente violate le norme imposte dalla Convenzione
stessa.
Anffas, nell'elaborare il presente documento, ha ritenuto, quindi,
di fare prioritariamente riferimento a quanto segue:
- le raccomandazioni
della comunità scientifica che, come detto, unanimemente concorda come la
diagnosi e la riabilitazione precoci siano premesse imprescindibili per
un decorso più favorevole delle disabilità intellettive e relazionali;
- il rapporto supplementare CRC (Convention on the Rights
of the Child) per il monitoraggio dell'applicazione della convenzione sui
diritti dell'infanzia e dell'adolescenza;
- le raccomandazioni
dell'OMS in tema di salute e disabilità .
Infatti, Anffas ritiene
che gli attuali strumenti valutativi non siano sensibili a rilevare i bisogni
abilitativi e riabilitativi delle persone con disabilità intellettiva e/o
relazionale, tanto che potrebbe vedersene essere negato il diritto alla salute e
configurare una concreta discriminazione.
Anffas, pertanto, come detto,
auspica fortemente che vengano tenuti in debita considerazione i nuovi paradigmi
culturali e scientifici riferiti al concetto di salute e disabilità a
superamento della vecchia concezione di handicap e che siano adottate le
classificazioni dell'OMS e in particolare:
- l'ICD 9CM per
la diagnosi clinica;
- l'ICF e ICF CY per la valutazione
funzionale e il bisogno assistenziale;
- le Support Intensity
Scale per l'individuazione dei bisogni ed intensità degli stessi.
Si ribadisce che gli obiettivi dell'intervento riabilitativo sono:
-
l'evocazione o il recupero di una competenza funzionale;
- rallentare la
regressione funzionale;
- promuovere i facilitatori contestuali relativi sia
ai fattori personali che ambientali.
La principale finalità della presa in
carico abilitativa-riabilitativa è quella di favorire l'inclusione scolastica,
lavorativa e sociale delle persone con disabilità, in contesti di assoluta
normalità rispetto alla generalità degli altri cittadini e non già l'erogazione
di prestazioni spesso solo fini a se stesse. In tal guisa, il processo inclusivo
potrà essere perseguito solo attraverso un trasferimento di conoscenze inerenti
la disabilità e di competenze riabilitative alle persone con disabilità, alle
loro famiglie e alla comunità dove la persona vive.
L'intervento
abilitativo-riabilitativo, quindi, oltre che focalizzarsi sulla persona, deve
proiettarsi soprattutto nel contesto in cui la stessa vive. La
riabilitazione, pertanto, può e deve attuarsi il più possibile dove la persona
vive e non all'interno di strutture specialistiche .
Per tutto
quanto sopra detto e prima di entrare nel merito delle singole richieste, Anffas
ritiene di fondamentale importanza che il gruppo di lavoro preposto alla
revisione delle linee guida sulla riabilitazione sia integrato da un esperto in
materia di disabilità intellettiva e/o relazionale, con particolare riguardo
all'età evolutiva, rendendosi sin d'ora disponibile anche a mettere a
disposizione propri esperti.
Anffas su tali aspetti intende
rivolgere al gruppo di lavoro le seguenti raccomandazioni:
-
Prevedere "linee guida per l'età evolutiva" , pensate secondo le
specificità bio-psico-sociali proprie della fase di crescita;
- Aggiornare i
paradi gmi culturali e scientifici secondo i dettami OMS
riferiti al concetto di salute e disabilità (con particolare riferimento all'ICF
ed ICF-CY) a superamento della vecchia concezione di handicap;
- Promuovere
percorsi di informazione/formazione a tutto il personale
sanitario e socio-sanitario rispetto ai nuovi scenari culturali e scientifici;
- Richiamare il concetto di "superiore interesse del
bambino" (art. 3 Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e
dell'adolescenza). Le regioni pertanto devono potenziare i servizi riabilitativi
rivolti ai bambini ed agli adolescenti;
- Prevedere che venga effettuata una
rilevazione sistemica dei dati , con particolare riferimento a
quelli dei minori che ricorrono nel nostro paese alle attività di
riabilitazione, in quanto, allo stato, non esistono dati se non parcellizzati ai
vari tipi di intervento e ciò incide negativamente sulla messa a punto di
efficaci protocolli diagnostici abilitativi-riabilitativi;
- Definire con
esattezza il concetto di "presa in carico" inteso come processo
di diagnosi e cura precoce, certa, e continuativa all'interno del quale avviene
l'attività di riabilitazione. Le linee guida in questo caso devono precisare chi
fa, che cosa e stabilire a chi tocca la regia del processo, oltre alle risorse
destinate (per es. promuovere e praticare il coordinamento tra i vari reparti
sanitari che intervengono nel processo di riabilitazione);
- Richiamare
l'attività di riabilitazione - nelle sue varie declinazioni: intensiva,
estensiva etc. - tra i LEA al fine di superare l'eterogeneità
dei welfare regionali che non sempre riconoscono la riabilitazione tra le
attività esigibili e gratuite;
- Richiamare il ruolo
"terapeutico"/attivo della famiglia quando è informata e
formata sui diritti/procedure che caratterizzano la riabilitazione e promuovere
in tal senso percorsi e servizi strutturati;
- Prevedere una
normativa organica che consenta l'accessibilità ai servizi di diagnosi e
cura su tutto il territorio;
- Promuovere la collaborazione
tra i dipartimenti (o le unità operative) materno - infantili e
riabilitative delle aziende sanitarie locali affinché condividano la
valutazione e i programmi educativi e riabilitativi, non escludendo anche
pediatri di base e medici di famiglia e strutture private accreditate;
-
Promuovere la collaborazione tra scuola e centro di
riabilitazione affinché vengano condivise le strategie degli interventi
educativi e abilitativi-riabilitativi.
Inoltre, più in generale, Anffas ritiene, altresì,
porre attenzione sui seguenti aspetti:
- Nelle Premesse delle Linee
Guida del 1998 si prefigurava la necessità di risposte per la "tutela a vita" di
soggetti completamente non autosufficienti o a responsività minimale, anche se
poi si guardava più che altro agli stati di coma ovvero ai traumi
cranioencefalici, senza alcuna specifica indicazione per le patologie
cromosomiche e/o congenite connesse alla disabilità intellettiva. Occorre mutare
il quadro di attenzione verso tali situazioni e chiarire in cosa debba
consistere in tali casi la riabilitazione-abilitazione ;
- Sempre in
tali premesse, si consideravano insufficienti i riferimenti all'ICD, dovendo
tener presente l'ICIDH, ma oggi occorre tener presente, come sopra accennato,
dell'ICF e dell'ICF -CY ;
- Al di là dei singoli Programmi
Riabilitativi, occorre che sia previsto che il Progetto Riabilitativo
Individuale si raccordi anche con il Progetto Individuale
previsto dall'art. 14 Legge n. 328/2000 , assicurando la presa in carico
globale e non solo "clinica" della persona;
- Occorre definire cosa sia la
riabilitazione intensiva per le persone con disabilità intellettiva e/o
relazionale che non hanno un periodo di post-acuzie della malattia;
- Occorre che venga dato rilievo all'inapplicabilità del limite dei
240 giorni per la riabilitazione estensiva in favore delle persone con
disabilità intellettiva e/o relazionale ed analogamente il riferimento alla sola
età anagrafica, tenendo conto che per le persone con disabilità intellettiva e/o
relazionale l'età biologica non corrisponde con quella anagrafica,;
-
Occorre indicare in allegato alle nuove Linee Guida di carattere generale anche
quelle che attengono specifiche patologie (tipo linee guida
sull'autismo, etc..);
- Occorre precisare che il superamento del
65° anno di età non è ostativo alla riabilitazione, dovendosi
svincolare la riabilitazione dal necessario collegamento con l'età del paziente;
- Occorre fornire delle indicazioni circa le priorità nell'accesso
alle prestazioni riabilitative (già, per es., ricordando la priorità
riconosciuta alle persone con handicap grave ex art. 3 c. 3 Legge n. 104/1992 o
in tenera età);
- Occorre prevedere l'emanazione di un'intesa
Governo-Regioni-Province Autonome circa il contenimento dei tempi di
attesa , per l'individuazione del Progetto Riabilitativo e dei Programmi
Riabilitativi e l'inizio del trattamento terapeutico riabilitativo;
-
Occorre che le persone con disabilità siano coinvolte nell'implementare le
procedure per la gestione del rischio clinico.
Redatto a cura di:
Dott. Michele Imperiali - Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas
Onlus
Dott. Angelo Cerracchio - Componente Comitato Tecnico Scientifico
Anffas Onlus
Dott. ssa Roberta Speziale - Responsabile Area Comunicazione e
Politiche Sociali Anffas Onlus
Avv. Gianfranco de Robertis - Consulente
Legale Anffas Onlus
(17 marzo 2010)
Per maggiori informazioni sul gruppo di lavoro:
visita
la pagina dedicata sul sito del Ministero della Salute
