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Newsletter informativa Anffas Onlus n. 14/2019

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FOCUS


L’amministrazione che non esegue il progetto individuale per una persona con disabilità va condannata!

Condannato il Comune di Pantelleria che non aveva erogato i servizi previsti dal progetto. Dovrà rimborsare anche i danni

Il giorno 12.04.2019, il Giudice Unico del Tribunale di Marsale ha depositato la sentenza n. 366/2019, dando ragione ad una mamma, associata Anffas (Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) che aveva citato in giudizio il Comune di Pantelleria, per non aver dato seguito in favore di sua figlia [...]

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ARTICOLI


Autismo: abbiamo chiesto più investimenti e interventi concreti

«Auspichiamo un impegno economico maggiore per far fronte alle aspettative dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e una stessa direzione negli interventi assistenziali», lo ha dichiarato Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA

Fonte www.superando.it - «Tutte e tre le Risoluzioni presentate sollecitano il Governo a incrementare il fondo per l’autismo, con un aumento significativo di 50 milioni. Senza queste risorse, infatti, non ha gambe la Legge 134/15 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) [...]

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Vanno sempre garantite le risorse per l’assistenza agli studenti con disabilità

I giudici della Consulta hanno sottolineato come il finanziamento pluriennale del fondo regionale per l’assistenza agli alunni con disabilità deve essere sempre garantito dallo Stato

Fonte www.edscuola.eu - Il diritto all’istruzione dei minori con disabilità è un diritto fondamentale e la sua fruibilità deve essere effettiva. Pertanto, l’erogazione dei servizi destinati a tali studenti – in modo particolare il sostegno con impiego di docenti specializzati – deve essere sempre assicurata e finanziata e non può essere rimessa a scelte discrezionali [...]

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Malattie rare: in arrivo nuove terapie sempre più specifiche

All’ISS i farmacologi puntano sulla sostenibilità e sul rapporto costo-valore

Fonte www.dire.it - Si è aperto ieri mattina presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale – III EDIZIONE”. Il settore delle malattie rare rappresenta una reale sfida per il Sistema Sanitario Nazionale italiano [...]

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Durigon: «Per il 5 per mille servono più risorse»

L’Agenzia delle Entrate ha da poco pubblicato i dati relativi al 5 per mille 2017

Fonte www.vita.it - Parla il sottosegretario con delega al Terzo settore: «Verosimilmente con la prossima edizione sarà necessario reperire ulteriori coperture rispetto ai 500 milioni previsti attualmente, in quanto con la messa in funzione del Registro unico nazionale del Terzo settore nella categoria degli enti del volontariato dovrebbero rientrare tutti gli ETS [...]

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Sindrome di Wiskott-Aldrich: studio clinico dimostra l’efficacia della terapia genica

Lo studio ha coinvolto 8 pazienti trattati con successo grazie a un protocollo di terapia messo a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano

Fonte www.vita.it - La terapia genica si conferma una cura efficace anche per la sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara e potenzialmente fatale che colpisce le cellule del sangue. A dimostrarlo sono i risultati dello studio clinico pubblicato su Lancet Haematology e coordinato dal professor Alessandro Aiuti [...]

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DAI TERRITORI


Nuova sentenza: le terapie ABA in caso di autismo sono a carico dello Stato

Il tribunale di Cosenza riconosce a una bambina con disturbo dello spettro autistico il rimborso delle spese sostenute per trattamenti con metodo ABA pagate dalla famiglia, e il diritto a trattamenti a carico della ASP

Fonte www.disabili.com - Ancora una volta una sentenza ricorda come il diritto alla salute, costituzionalmente sancito nel nostro Paese, non possa essere messo in secondo piano rispetto a esigenze di bilancio o necessità. La vicenda stavolta arriva da Cosenza, dove il Tribunale ha riconosciuto il diritto di una [...]

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Una terapia ricreativa per fratelli e sorelle di bambini con disabilità

Si chiama “Siblings, la solitudine dei supereroi”  rivolta ai fratelli e alle sorelle di bambini con disabilità o gravemente malati e si propone di sostenerne la crescita personale

Fonte www.superando.it - All’interno di A piccoli passi, progetto dell’Associazione di Promozione Sociale La RosaAmara di San Casciano di Cascina (Pisa) è nata ora l’iniziativa denominata Siblings, la solitudine dei supereroi, ovvero “Percorsi di terapia ricreativa per fratelli/sorelle di bambini con disabilità o gravemente malati” [...]

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"Che differenza fa?": bimbi del nido e adulti con disabilità giocano insieme

L’incontro non è mai casuale ma si realizza in una situazione pensata sia degli educatori dei centri diurni che dalle educatrici del nido

Fonte www.vita.it - A Bollate, vicino a Milano, due nidi aprono le porte ad alcuni adulti con disabilità. Il progetto si chiama “La differenza c’è, ma che differenza fa?”. «Stiamo sperimentando un modello culturale di reale inclusione sociale. Altri servizi per l’infanzia ci stiano contattando per sapere come attivare progetti analoghi, siamo molto orgogliosi» [...]

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Abbiamo donato ai bambini un albo illustrato sull’inclusione scolastica

È scientificamente provato che i bambini con disabilità intellettiva raggiungono maggiori risultati accademici e sociali quando sono educati insieme ai loro pari senza disabilità

Fonte www.superando.it - «Tra le iniziative che abbiamo promosso per festeggiare il nostro quarantesimo compleanno – spiega Antonella Falugiani, presidente dell’Associazione Trisomia 21 di Firenze – abbiamo deciso di ripartire dall’obiettivo che nel 1979 unì molti genitori, ovvero la lotta per l’inclusione scolastica, donando ai bambini delle scuole seicento copie [...]

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NOTIZIE IN PILLOLE


Dallo snorkeling alle escursioni, sulla barca confiscata il team dei ragazzi con disabilità


 IL PRODOTTO DELLA SETTIMANA




 

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PROSSIMI APPUNTAMENTI


18 aprile

Convegno "Riabilitazione, progetti di vita e percorsi individualizzati nella disabilità intellettiva e relazionale: il modello della Lunigiana" - LICCIANA NARDI (MS)

19 aprile

Consegna mezzi PMG ad Anffas Cremona Onlus e CCSVI nella Sclerosi Multipla - CREMONA

3 maggio

Quarta giornata formativa Progetto "ETS - Sviluppo in Rete" - MILANO

10 maggio

Corso di perfezionamento "Il lavoro socio educativo nell'autismo" - MILANO

11 maggio

37° Corso di aggiornamento "Lo stress nelle professioni di cura" - SIRMIONE (BS)

CONVENZIONE ONU

 

 

DALL'ITALIA
Apprezziamo l’impegno del ministro dell’Economia di porre all’attenzione del Governo l’incremento del Fondo per la Non Autosufficienza. Le cifre fin qui stanziate si sono dimostrate insufficienti a coprire tutte le esigenze di persone che non hanno la capacità fisica di poter provvedere a se stesse. Non va dimenticato che 15 milioni sono destinati a progetti sperimentali per la vita indipendente”. Così Roberto Speziale, coordinatore Consulta disabilità Forum Terzo settore, commenta la volontà del Mef di chiedere al Governo più risorse per il Fondo Non Autosufficienza. Per maggiori informazioni, leggi la news cliccando qui

DALL'EUROPA 
Il Parlamento Europeo ha approvato la “Direttiva Europea sull’Accessibilità”, che unificherà le diverse disposizioni legislative, regolamentari e amministrative degli Stati Membri, in materia di accessibilità dei prodotti e dei servizi. E in attesa dell’approvazione formale del Consiglio d’Europa, il Forum Europeo sulla Disabilità sottolinea ora che a fianco di alcuni aspetti positivi, restano gravi carenze e l’esclusione di aree essenziali, come i trasporti, l’ambiente edilizio e gli elettrodomestici. Per maggiori informazioni, leggi la nostra news cliccando qui

DAL MONDO
Il seminario annuale sulla politica in materia di disabilità che riunisce i sostenitori delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo si è svolto a Washington con alcuni esperti di politica pubblica per approfondire le pressanti questioni politiche. L'evento è stato ospitato da Inclusion International in collaborazione con l'organizzazione The Arc e insieme all'Associazione americana sulle disabilità intellettive e dello sviluppo (AAIDD), l'Associazione dei Centri universitari per le disabilità (AUCD) e l'Associazione nazionale dei consigli per le disabilità dello sviluppo (NACDD). Per maggiori informazioni, leggi la nostra news cliccando qui

 


La presente newsletter è realizzata a cura dell'Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione
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