Durante e Dopo di noi

“Dopo di Noi” per le persone con disabilità, cosa pensa Anffas

Oggi nel mondo si registra un aumento dell’aspettativa di vita delle persone con disabilità intellettiva che possono oggi sperare di vivere molto più a lungo rispetto al secolo scorso. L’aumento del numero di persone con disabilità intellettiva anziane apre nuove sfide per la società, i governi, le famiglie, gli operatori e le stesse persone con disabilità al fine di assicurare che la qualità della loro vita non diminuisca nell’età anziana.

Le persone con disabilità anziane sono spesso oggetto di una doppia discriminazione: per la loro condizione di disabilità e per la loro età. Poiché questa è la prima generazione di persone con disabilità che vive così a lungo, devono ancora essere implementati sistemi e servizi per garantire la loro qualità di vita. Le politiche sociali devono rispondere a questa nuova situazione ed assicurare che adeguati servizi siano ampiamente disponibili ed accessibili.
L’interrogativo delle famiglie di persone con disabilità è: chi si prenderà cura di mio figlio quando noi non ci saremo più o non potremo più assisterlo?

“Dopo di Noi” per le persone con disabilità, cosa fa Anffas

Le famiglie Anffas, impegnate da più di 60 anni nella tutela dei diritti delle persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo, consapevoli di tale destino, hanno, per prime, coniato il termine “Dopo di Noi” e cercato di trovare adeguate risposte agli interrogativi ed ai problemi da questo evocati.

Proprio a tal fine, hanno dato vita, nel 1984 alla Fondazione Nazionale Dopo di Noi alla quale hanno affidato il compito di promuovere la cultura del “Dopo di Noi” e la realizzazione di adeguate strutture e servizi.

La Fondazione il 12 ottobre 2020 ha modificato il suo statuto adeguandolo a quanto prescritto dalla riforma del Terzo Settore. Allo stesso tempo nel testo statutario sono state introdotte delle significative novità quali la modifica della denominazione in Fondazione Nazionale Anffas “Durante e Dopo di Noi” nonché la previsione, con l’attivazione del RUNTS, di qualificarsi quale Ente Filantropico.

La Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi è impegnata, insieme ad Anffas, affinché il percorso di “Presa in carico” possa divenire realtà.
“Presa in carico” significa: assunzione di responsabilità da parte degli enti pubblici; progetto globale di vita; personalizzazione ed umanizzazione degli interventi; mantenimento e sviluppo della persona con disabilità nel proprio contesto familiare e sociale; garanzia dei diritti civili ed umani; qualità di vita e Bene Essere.

In tale contesto si collocano le iniziative della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi ed i servizi residenziali in favore delle persone con disabilità, realizzati anche grazie alla collaborazione con le strutture Anffas presenti sull’intero territorio nazionale. Queste strutture, nel rispetto della Carta dei Servizi Anffas, tendono a differenziarsi da quelle che spesso configurano un luogo di “deposito” della persona.

Visita la pagina della Fondazione Nazionale Anffas Durante e Dopo di Noi per saperne di più

La Legge “Dopo di Noi” (L.112/2016)

Si è molto parlato della legge n.112/2016 (contenente “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”), conosciuta come la legge “del dopo di noi, partendo dal durante noi”, ossia come quel provvedimento legislativo che ha introdotto un finanziamento ed agevolazioni per misure volte a garantire un progetto di vita delle persone con disabilità grave, da continuare anche quando perdano il sostegno familiare.
Con la Legge n. 112/2016 si sta dando vita ad un nuovo modo di intendere il “Dopo di Noi”. Per la prima volta, si inizia a pensare alla persona con disabilità come Persona, che, come tutti gli altri, ha diritto a non veder “spezzato il filo” della sua vita (solo perché i genitori non possono più supportarlo).

Finalità ed oggetto della Legge n. 112/2016

In tutti questi anni l’espressione “Dopo di Noi” ha quasi sempre evocato solo la necessità  di  avere strutture  residenziali  in  cui  ricoverare  le  persone  con  disabilità  al  momento  della  perdita  dei  propri familiari, concentrando l’attenzione di tutti esclusivamente nella realizzazione di quante più strutture possibili, semmai con quanta maggior capienza possibile per ciascuna.

Oggi, però, con la Legge n. 112/2016 si sta dando vita ad un nuovo modo di intendere il “dopo di Noi”, partendo dal riconoscimento che le persone con disabilità non possono, dall’oggi al domani, essere “deportate” in una struttura, a volte anche lontana centinaia di chilometri dal tessuto sociale dove hanno  vissuto, e veder spezzato tutto il loro percorso di vita fino a quel momento costruito.

Tutto ciò in attuazione di quanto previsto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dal nostro Stato nel  2009. La Convenzione  Onu,  infatti, impone di considerare le persone con disabilità non più per le loro limitazioni in sé (modello sanitario dell’ICDH) o non più solo per la relazione che si crea tra tali  limitazioni e l’ambiente circostante (modello bio-psico-sociale dell’ICF), ma per il loro essere PERSONE e, quindi, con il diritto intrinseco di avere, come ciascuna persona, un proprio percorso di vita, da poter sviluppare, in condizioni di pari opportunità con tutti gli altri, attraverso i giusti supporti e sostegni (modello dei diritti umani).
Muovendosi all’interno di questo nuovo paradigma, si comprende come occorra supportare e valorizzare il percorso di vita delle persone con disabilità, con le loro aspettative, con le loro necessità e con le relazioni intessute nel corso della propria esistenza, che, come sopra detto, non possono essere cancellate di colpo, solo per il venir meno del perno familiare nella propria casa di origine. 

 

Per approfondire

Fonti e documenti relativi alla L.112/2016 sul "Durante e Dopo di Noi"

Legge 112/16. Linee guida Anffas

Legge 22 giugno 2016 n. 112 «Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare».

Decreto attuativo del 23 novembre 2016 a firma del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali (di concerto con il Ministro della Salute ed il Ministro dell’Economia e delle Finanze).