Umbria si illumina di verde per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Malattie rare: alla Camera un convegno dedicato a famiglie, caregiver e sibling

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Presentato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026

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Stati Generali Malattie Rare: a partire dal 6 settembre i primi Gruppi di Lavoro

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Terapie geniche disponibili per chi ne ha bisogno: sarà possibile solo se si rivede l’intero sistema

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L’8° Rapporto MonitoRare sulla condizione di chi ha una Malattia Rara in Italia

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I fratelli e le sorelle di persone con Malattia Rara

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Malattie rare, approvato in Senato all'unanimità il Testo unico

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Giornata europea dei fratelli: in Italia si chiede di istituire un “Rare Sibling day”

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SIP, SIMGePeD e OMaR insieme per i Rare Sibling

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Malattie rare: identificata una nuova sindrome del neurosviluppo riscontrata in 7 bambini nel mondo

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Chiediamo all’Europa e all’Italia una particolare attenzione per i Malati Rari

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Riforma del Terzo settore, il 16 luglio il primo incontro di formazione promosso da UNIAMO in partenariato con il Forum Nazionale

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Malattie rare: per i malati difficoltà di accesso a visite e controlli, causa Covid-19

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Progetto Rare Sibling 2020

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Per ripartire ci vuole cuore: torna la campagna di primavera Telethon

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“Sibling Day”: il 31 maggio è la Giornata europea dei fratelli e sorelle di persone con malattie rare

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La ricerca scientifica non si deve fermare: Fondazione Telethon apre 3 bandi di ricerca

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Malattie Rare e Covid-19: esperti e aggiornamenti a disposizione di pazienti e famiglie!

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Risolvendo i problemi per le Malattie Rare, risolveremo i problemi di tutti

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Malattie rare: online il nuovo portale governativo

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Malati rari: in maggioranza donne, per gli uomini si spende di più

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La voce delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare

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I Livelli Essenziali di Assistenza e il riconoscimento di Malattia Rara

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Sindrome di Wiskott-Aldrich: studio clinico dimostra l’efficacia della terapia genica

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Un milione di persone con malattie rare, il 20% delle patologie in età pediatrica

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