L'invecchiamento della popolazione e l'aumento della speranza di vita interessano anche le persone con disabilità e i loro familiari.
Si tratta di un fenomeno multidimensionale con risvolti sanitari, psicologici, familiari e sociali, infrastrutturali ed economici che richiede una riflessione approfondita e condivisa allo scopo di trovare le risposte migliori per quanto riguarda la qualità di vita delle persone coinvolte.

Da diverso tempo, il settore chiede una riflessione globale su questo fenomeno ancora poco conosciuto affinché vi sia un'unità d'intenti nell'accompagnamento delle persone con disabilità che invecchiano.

Anffas e le sue famiglie hanno elaborato delle risposte puntuali a questo fenomeno, nel rispetto delle persone con disabilità e fedeli ai nostri principi.

I problemi che la disabilità comporta e la tappa finale, il “Dopo di Noi“, in massima parte si ri-solvono ancora in famiglia, con le madri, sog-ge!o più coinvolto in assoluto, agli arresti domiciliari perpetui.

Appare sintomatico come, ancora oggi, ci sia una persistente difficoltà ad affrontare in famiglia il problema del Dopo di Noi. Credo che in queste percentuali ci sia anche la spiegazione di quanta rilu!anza vi sia nell’a"ron-tare una problematica così complessa ma al tempo stesso certamente “non imprevedibile” e “non incomprimibile”. Il non voler a"rontare il problema, o trascinarlo avanti, non aiuta certa-mente allo sviluppo di iniziative.

Invecchiamento delle persone con disabilità, come affrontarlo?

La qualità della vita è migliorata per tutti, ci avviamo ad essere più longevi, e così le persone con disabilità. Esse hanno poi la prerogativa di rimanere più giovani, più fresche, meno aggredite dagli stress che la vita ci impone; li chiamiamo impropriamente “ragazzi”, sono animati da una costante curiosità, il loro spirito è gentile e l’avanzamento della loro età biologica non corrisponde alla loro voglia di vivere.
Che tristezza dover combattere contro l’ostinatezza delle istituzioni che, con regole inusitatamente retrograde, impongono un cambio di rotta al compimento del 65° anno di età, con la conseguenza di imporre subdolamente un radicale cambio di vita spingendo quelle persone con disabilità verso Case di riposo per anziani. Una battaglia che come Associazione continuiamo a combattere, per una condizione che cozza pesantemente con l’art.19 della Convenzione ONU (Vita indipendente ed inclusione nella società) che testualmente impone che “Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere; le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; i servizi e le strutture sociali destinati a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni”. Occorre quindi dire basta a questo parallelismo “tout-court” delle persone con disabilità con le persone anziane!

Nel corso di un indagine della Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas, abbiamo rilevato che il 34% delle famiglie è ancora convinta che la situazione complessiva della persona con disabilità possa rimanere stabile o addirittura diminuire. Forse questo è il frutto illusorio di una modalità di affrontare il futuro senza volersi mettere in gioco. Si rileva poi che un’altissima percentuale di famiglie (48%) non ha ancora idee chiare in proposito.
In questo quadro, si apre comunque uno spiraglio, che è quello di soluzione del problema attraverso l'attuale abitazione, ipotesi sulla quale la Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas sta ponendo interesse, al fine di stimolare la realizzazione di Case famiglia informali: unendo le forze ed interpretando in modo solidaristico un ruolo attivatore, si potrebbero realizzare queste micro-comunità in grado di accogliere più persone con disabilità del territorio, offrendo degli sprazzi di vita indipendente e uscendo quindi dalla terribile logica della ricerca, in estrema emergenza, del “posto letto” istituzionale a tu!i i costi; con queste soluzioni i famigliari (genitori, fratelli e sorelle) avrebbero un ruolo di volontariato attivo nel controllo e nel supporto di queste comunità (un esempio per tu!i: l’assistenza no!urna a rotazione), anche per il contenimento dei costi.

Le persone con disabilità intellettiva possono oggi sperare di vivere molto più a lungo rispetto al secolo scorso. Si tratta di un grande successo del nostro tempo e della conferma dei progressi scientifici e sociali raggiunti. Tuttavia, l’aumento del numero di persone con disabilità intellettiva anziane apre nuove sfide per la società, i governi, le famiglie, gli operatori e le stesse persone con disabilità al fine di assicurare che la qualità della loro vita non diminuisca nell’età anziana.

Mentre l’invecchiamento della popolazione mondiale occupa un posto di primo piano nella discussione sul futuro dell’Europa, le persone con disabilità intellettiva sono largamente escluse da questo dibattito. Le persone con disabilità anziane sono spesso oggetto di una doppia discriminazione: per la loro condizione di disabilità e per la loro età. Poiché questa è la prima generazione di persone con disabilità che vive così a lungo, devono ancora essere implementati sistemi e servizi per garantire la loro qualità di vita.
Le persone con disabilità intellettiva, indipendentemente dalla loro età, richiedono auto-determinazione, partecipazione e possibilità di prendere decisioni e dovrebbero ricevere il supporto loro necessario per vedere rispettati tali diritti.

Come si sentono e cosa pensano le persone con disabilità sul proprio invecchiamento?

Spesso le persone con disabilità intellettiva temono l'esclusione e l'isolamento e sono preoccupate anche rispetto al fatto che il sostegno che ricevono in quanto anziane sia sufficiente a garantire loro il mantenimento del tenore di vita precedente.

Come sottolineato dalla Professoressa Carol Walker dell’Università di Lincoln, la maggior parte delle persone con disabilità intellettiva in Europa vive in famiglia. In molti casi, i membri della famiglia sono quelli che svolgono il ruolo di assistenza, spesso senza alcun supporto. Un adeguato supporto è necessario sia per le persone con disabilità sia per coloro che se ne prendono cura per essere certi che la loro autonomia e qualità di vita non diminuisca al crescere dell’età.
Inoltre, la pianificazione del futuro deve essere avviata al più presto possibile per preparare a cambiamenti imprevedibili nelle relazioni di cura e prevenire esperienze traumatizzanti, come il venir meno o la morte della persona che presta assistenza. Le politiche sociali devono rispondere a questa nuova situazione ed assicurare che adeguati servizi siano ampiamente disponibili ed accessibili.
Tuttavia, la carenza di informazioni e dati in merito alla situazione delle persone con disabilità intellettive anziane ostacola l’effettiva pianificazione ed il monitoraggio delle politiche e vi è la necessità che venga urgentemente affrontata. Come enfatizzato da Albert Brandstätter, Segretario Generale dell’Associazione Lebenshilfe Austria, un significativo cambio di paradigma è atteso da tempo. È necessario uno spostamento verso un approccio basato sui diritti per consentire alle persone con disabilità intellettive anziane di accedere ai propri diritti e prendere decisioni. L’approccio centrato sulla persona deve rimpiazzare quello prevalente nelle attuali strutture di supporto, che non è in grado di rispondere ai bisogni dei singoli individui. I modelli di assistenza devono tener conto dell’importanza dell’indipendenza, partecipazione, scelta e controllo da parte delle persone con disabilità sulle loro stesse vite.

L’assistenza sanitaria deve essere inoltre adattata ai bisogni delle persone con disabilità intellettiva anziane. Queste raramente svolgono regolari visite presso i medici di medicina generale e possono avere difficoltà a comunicare corre!amente i propri problemi allo specialista. Come spiegato dalla Professoressa Jeanne Nicklas-Faust, Direttrice di Lebenshilfe Germany, dovrebbero essere messi in campo servizi specializzati complementari, documentazione per facilitare la comunicazione e formazione per gli operatori circa gli specifici bisogni delle persone con disabilità intellettive anziane.

Un altro importante aspetto del supporto all’invecchiamento attivo per le persone con disabilità intellettive è legato al miglioramento del loro accesso alla formazione permanente, che consenta loro di mantenere abilità per una vita indipendente fino all’età anziana. L’importanza della formazione per gli adulti con disabilità intellettiva è costantemente poco attenzionata. Un maggiore accrescimento di consapevolezza e formazione per gli operatori della formazione è cruciale per aprire anche ai cittadini con disabilità intellettive le opportunità di formazione permanente.

Le persone con disabilità intellettive meritano una vita attiva ed auto-determinata indipendentemente dalla loro età. Spetta alla società ed ai decisori politici ed istituzionali assicurare che la longevità delle persone con disabilità intellettiva divenga una questione da festeggiare, piuttosto che un motivo per preoccuparsi.

Anziani con disabilità, cosa succede quando una persona con disabilità supera la soglia dei 65 anni di età?

La persona con disabilità può essere in continua ricerca delle proprie autonomie e spesso, anche al raggiungimento dei 65 anni, non ha bisogno di un’assistenza contenitiva di un repentino decadimento delle proprie facoltà, ma semmai di esplorare ancora le proprie potenzialità. Del resto, molto spesso, la persona con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, seppur anagraficamente anziana, può avere una struttura psicologica semplice, ancora giovane, e potrebbe vivere con disagio un’attività assistenziale pensata per soli anziani, anche perché non ancora consapevole del proprio invecchiamento.

Sempre più spesso, ad Anffas giugono segnalazioni con le quali si evidenzia che l’offerta dei servizi e degli interventi socio-sanitari in favore delle persone con disabilità ultrasessantacinquenni è calibrata esattamente come quella prevista, in via generale, per le persone anziane.

Tra l’altro, l’inopportuno inserimento in un servizio per anziani sarebbe ancor più grave, quando questo avvenisse dopo che, per anni, la persona ha usufruito di un servizio, determinando, quindi, anche una discontinuità rispetto alle modalità di presa in carico fino ad allora seguite ed un oggettivo disorientamento della stessa che si ritroverebbe, di colpo, solo per aver superato i 65 anni, ad essere trasferita (specie nel caso di servizi residenziali) in un ambiente del tutto sconosciuto e diverso da quello al quale si era abituata, che rappresentava la sua casa e nel quale aveva instaurato una serie di relazioni.

Vi sono alcuni utili elementi che possono essere utilizzati su tutto il territorio nazionale. Innanzitutto, occorre considerare che la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità prevede, all’art. 19, che le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; pertanto, l’automatico trasferimento da una struttura per persone con disabilità ad una per anziani già violerebbe il diritto di scelta della persona. Tra l’altro, qualora dovesse anche verificarsi l’assoluta inidoneità della struttura/servizio, si sarebbe anche violata la prescrizione contenuta nel medesimo articolo relativa alla necessaria idoneità dei sostegni erogati perché le persone con disabilità siano incluse nella società. Sicuramente l’idoneità di un certo servizio non può individuarsi a priori rispetto al limite anagrafico, ma attraverso una valutazione multidisciplinare, caso per caso, dei reali bisogni della persona con disabilità e che, partendo, dalla presa in carico fino ad allora seguita, individui le migliori prospettive per la persona, verificando, quindi, i contenuti del progetto individuale di cui all’art. 14 Legge n. 328/00 e l’opportunità di una continuità nel percorso intrapreso ovvero di una sua ricalibratura.

Una pervicace applicazione del mero criterio anagrafico per l’individuazione dei servizi/interventi in favore della persona con disabilità ultrasessantacinquenne determinerebbe, tra l’altro, anche una discriminazione indiretta ai sensi della Legge n. 67/2006, laddove è considerata tale anche quella prassi amministrativa che, pur in apparenza neutra (applicandosi nel caso di specie alle persone con disabilità divenute ultrasessantacinquenni così come agli anziani divenuti con disabilità), in realtà determina uno svantaggio per alcune persone con disabilità.

Occorre, quindi, evitare delle rigide e burocratiche applicazioni, ma valutare sempre attentamente l’utilità della continuità nell’erogazione di un servizio/intervento, specie alla luce della particolare condizione di salute preesistente, semmai modulando il tutto anche in considerazione dell’eventuale incidenza di nuovi bisogni, che siano sopraggiunti con l’incedere dell’età.

Spunti sull'invecchiamento nelle persone con disabilità intellettiva

L’invecchiamento è un fenomeno complesso. Come nella popolazione generale, anche per le persone con disabilità intellettive esso spazia attraverso una pluralità di aspetti e domini: da quelli sociali, all’aspettativa di vita, dal rapporto tra l’invecchiamento e la salute mentale e fisica, dalle problematiche legate alla demenza, alla sua diagnosi e al suo trattamento.
Invecchiando, le persone con disabilità intellettive sono più facilmente esposte alle patologie età-correlate (e sindromi specifiche) legate ad un declino funzionale che in molti casi può portare ad un’aumentata dipendenza nei confronti dei familiari o dei caregiver professionali.
I membri della famiglia, che provvedono alla maggioranza dei sostegni informali di lungo termine per adulti che invecchiano (Thompson 2004), sono messi duramente alla prova e, sovente, anche a causa dell’aumento d’età e alla mancanza di risorse supportive, mostrano essi stessi significativi bisogni sociali e sanitari (Hel-ler 2007).

L’aspettativa di vita della popolazione con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo è cresciuta enormemente per un insieme molto ampio di fattori, tra i quali ricordiamo il decremento della mortalità perinatale e infantile, i miglioramenti nutrizionali, il controllo delle malattie infettive e le migliorate condizioni sociosanitarie. Nei soggetti con Sindrome di Down, ad esempio, tutto ciò ha determinato una aspettativa media di vita nettamente superiore rispetto a nemmeno un secolo fa: si è passati dai 9 anni nel 1929, ai 48 nel 1990, con una tendenza progressiva all’innalzamento.
È altresì chiaro che questo processo è il frutto congiunto di fattori specifici quali la deistituzionalizzazione, il migliore inserimento sociale e l’attenzione politica che si è tradotta in un finanziamento pubblico dei servizi e nell’adozione di norme legislative a sostegno delle persone con disabilità.

Secondo Janicki (1999), attualmente circa il 75% di tutti gli adulti/anziani con disabilità intellettive rientrano nel gruppo d’età compresa tra i 40-60 anni, ma l’aspettativa è che il gruppo di over 60 triplichi nei prossimi vent’anni.

Rischi generali e specifici

In genere, l’innalzamento dell’età comporta problematiche riguardanti una regressione nei livelli di autonomia e di integrazione sociale, un possibile decadimento del livello cognitivo, una minore rapidità di risposta agli stimoli (tempi di reazione), alterazioni  della percezione/discriminazione  visiva ed uditiva o nella memoria di lavoro, una minor capacità di comprendere istruzioni, sequenze e brani.
Occorre tuttavia sottolineare che le situazioni sopra indicate vanno generalmente ad acuire i deficit già presenti in questi ambiti, ma con effetti molto più rilevanti.
Ciononostante, il processo di invecchiamento non patologico può comunque comportare in persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo una riduzione della capacità adattiva, intesa come possibilità di vivere in maniera “adattata” nell’ambiente sociale di appartenenza.

Ciò avviene generalmente laddove i Centri di riabilitazione offrono, a causa della mancanza di risorse, servizi carenti, oppure nel caso in cui vi sia una diminuzione del livello di collaborazione della persona attraverso meccanismi di tipo oppositivo. Questi sono spesso dettati da un affevolimento della spinta motivazionale e vengono generalmente associati a fenomeni di stigma sociale.
Accade infti che l’invecchiamento della persona con disabilità intellettive venga trascurato, col rischio che non vi sia suffciente attenzione ai problemi che l’invecchiamento stesso comporta.
In altre parole, si dà per scontato che si tratti di una condizione della vita che non può essere contrastata, modificata o vissuta alternativamente, ma viene assimilata alla condizione stessa di disabilità.
Anche nelle persone con disabilità intellettive, all’avanzare dell’età, aumenta il rischio di incidenza di disturbi neurocognitivi quali la demenza.
Sembra tuttavia che, mentre nelle persone a sviluppo tipico il quadro sintomatologico è caratterizzato prevalentemente da comparsa del deterioramento cognitivo seguito dalla perdita delle performance, nelle persone con disabilità intellettive più spesso si osserva un peggioramento del funzionamento globale con perdita delle capacità adattive.

Il processo di valutazione del sospetto decadimento cognitivo delle persone con disabilità intellettive, risulta essere estremamente articolato per la presenza e l’intreccio di variabili personali (biologiche, psicologiche o del funzionamento) e di contesto, che possono influenzare la “caduta” del comportamento individuale rispetto ad un precedente livello.
Tali diffcoltà aumentano in presenza di un livello di base del funzionamento personale già di per sé molto basso, come quello osservato nelle persone con disabilità intellettive di grado severo. Per queste ragioni, un processo di assessment della demenza nelle persone con disabilità intellettive richiede una valutazione iniziale in cui la persona possa esprimere il suo livello più alto di funzionamento e valutazioni successive, con l’utilizzo di strumenti semplici, validati e utilizzati a livello internazio-nale, in grado di individuare le aree in cui la per-sona ha perso le proprie capacità.

Uno strumento comune di screening è giudicato fondamentale per la valutazione del decadimento cognitivo e dovrebbe far parte degli accertamenti previsti in una visita sanitaria annuale (Dimentica la disabilità e guarda alla persona, 2012).
In particolare, al fine di identificare gli adulti a rischio sin dai primi segni e sintomi di declino cognitivo lieve o di demenza, se ne raccomanda l'adozione precoce da parte delle realtà che forniscono servizi e delle autorità sanitarie.

Pur esistendo in Italia due modalità di screening validate (l’NGT-ESDS, screening precoce per la Demenza e il DMR, Dementia Questionnaire for persons with Intellectual Disabilities), molto spesso si assiste ad un erroneo utilizzo di strumenti mutuati dalla popolazione generale, il cui uso provoca effetti fuorvianti ed inutili dal punto di vista diagnostico, oltre che deontologico.

Nuove sfide

Per far fronte a queste sfide, molti paesi stanno cercando di trasformare il proprio sistema di cure a lungo termine della disabilità, passando da un sistema concentrato su supporti e servizi per bambini ed adulti con disabilità intelle!iva e di sviluppo, ad uno che riconosce anche i bisogni di supporto per anziani, doppiamente colpiti dalla permanenza della disabilità e dall’emergente de-terioramento cognitivo o demenza.
Occorre quindi trasformare gli attuali servizi e supporti forniti ad adulti con disabilità intellettive per tutto l’arco di vita, ricercando quelli più idonei per gli anziani con disabilità intellettive colpiti da declino cognitivo e compromissione funzionale.

La prima emergenza è di tipo educativo, risultando la formazione del gruppo di cura (anche nelle professioni medico-sanitarie) e dei familiari piuttosto carente in materia di invecchiamento.

Anche nel caso più estremo, come nelle demenze, è necessario pensare ad un modello operativo ap-plicabile a livello nazionale, così da ada!are e or-ganizzare contesti residenziali e di accoglienza adeguati.

Le componenti critiche cui prestare particolare attenzione riguardano:

  1. Precoce e appropriato assessment periodico;
  2. Modificazioni ambientali, del se!ing di vita e architettura dementia-friendly;
  3. Educazione del gruppo di cura e funzionalità dell’intervento adatto alla stadiazione;
  4. Servizi di lungo termine flessibili che permet-tano di riconoscere la progressione del declino e la perdita di funzioni

Questi obiettivi perseguibili anche in Italia (come dimostra lo studio di De Vreese e coll. 2012) si possono ottenere:

  • Fornendo assistenza fisica e sociale
  • Adattando le abitazioni per la cura della demenza
  • Informando sulla mala!ia di Alzheimer e sulle esigenze mediche, di gestione del com-portamento, di nutrizione e cura personale
  • Trasmettendo conoscenze rispe!o ai compor-tamenti demenza correlati e alle previsioni di progressione
  • Trovando adeguate forme di comunicazione con le persone affette da demenza
  • Prevedendo sostegni esterni alla famiglia (attraverso risorse formali e informali)
  • Pianificando l’inevitabile declino e la relativa fragilità dell’intera situazione.

L’approccio ottimale dovrebbe prevedere quattro momenti: l'adozione di una filosofia di cura praticabile, l’adeguamento delle pratiche presso il punto di erogazione del servizio, il coordinamento dei diversi sistemi e la promozione di ricerche rilevanti.

Il concetto di Qualità di Vita è il riferimento principe per interpretare i diversi contributi sull’invecchiamento e progettare i percorsi riabilitativi multidimensionali.
La qualità di vita dovrebbe diventare obiettivo di qualsiasi intervento (medico, psicopedagogico, ecc.) e parametro attraverso il quale verificare l’effcacia e l’effcienza delle varie azioni terapeutiche e riabilitative (Romney, Brown e Fry, 1994).

Invecchiamento delle persone con disabilità, cosa fa Anffas

Da anni Anffas ha impostato la sua strategia sul rispetto dei diritti umani (dignità della persona, uguaglianza, pari opportunità, non discriminazione, coinvolgimento nelle scelte, inclusione sociale) prendendo come punto di riferimento la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, i cui principi ha fatto propri, cercando di diffonderli all’esterno ed all’interno della Associazione stessa, rileggendo il proprio operato alla luce di questo documento fondamentale.
La sfida lanciata dalla Convenzione ONU, suggerisce come strategia principale la modifica delle regole del gioco, affnché ogni persona, indipendentemente dalla propria condizione, non subisca trattamenti differenti e degradanti, non viva o lavori in luoghi separati, ma abbia le medesime opportunità di partecipazione e coinvolgimento nelle scelte che la riguardano. Non sfugge come questa sia una sfida dalle vaste proporzioni e che interroga la società in tutti i suoi livelli.
Innan-zitutto gli Stati e le loro Istituzioni circa le idee che ispirano le scelte politiche e legislative che riguardano non solo il welfare, ma anche l’educazione, la cultura e l’economia e quanto tali scelte siano ispiratrici d’inclusione piuttosto che d’esclusione. Interroga la società e le sue rappresentazioni sulla diversità, e di come si traducono in comportamenti collettivi che inducono uguaglianza o disuguaglianza, partecipazione o emarginazione dalla vita sociale delle comunità. Interroga il mondo della formazione sulla sua capacità di dotarsi di formatori in grado di orientare e formare operatori dotati di sguardi e competenze inclusive.

A partire da queste considerazioni Anffas ha iniziato riflette sulla necessità di dover verificare la distanza tra le modalità di gestire i servizi e i progetti di vita delle persone che li frequentano e la prospettiva inclusiva, con il fine di ricercare idee e ipotesi idonee a rendere sempre più inclusivo il sistema dei servizi alla persona che si riconosce nei valori di Anffas.

Per approfondimenti

Scarica l'editoriale La Rosa Blu dal titolo "Disabilità e Longevità"

Visita la pagina della Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas