Ricerca, cosa fa Anffas

Anffas è impegnata da 60 anni per garantire alle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo ed alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile. Avere una buona qualità di vita significa anche avere speranze di cura, di una vita lunga ed in buona salute.

Anffas grazie al supporto ed alla collaborazione con esperti nazionali e internazionali del settore e grazie alla collaborazione con organizzazioni nazionali (quali Telethon, Fish, Forum del Terzo Settore,...) e internazionali (quali Inclusion Europe, EPSA,...) realizza progetti di ricerca volti al miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità, in particolare intellettive e disturbi del neurosviluppo.

Nel mese di giugno 2014 Anffas ha avviato il progetto di ricerca “Strumenti verso l’inclusione sociale, matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive” (iniziativa realizzata con il contributo del Fondo per l'associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali). Il progetto è nato con l'obiettivo di favorire l'inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale rendendo concreto il diritto, sancito dall'art. 14 della L.n. 328/00 alla predisposizione di un progetto individuale, sperimentando le matrici ecologiche (strumento innovativo di screening dei bisogni della persona).
Grazie alla capillarità della rete Anffas ed alla collaborazione di un significativo numero di strutture associative Anffas, professionisti, persone con disabilità e famiglie la sperimentazione è stata in grado di superare perfino le già ambiziose previsioni progettuali, e questo ha consentito di dare un contributo forse senza precedenti alla messa a
sistema di uno strumento capace di incidere in modo significativo sul miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità nel nostro Paese e quindi a dare concreta attuazione ai nuovi paradigmi sanciti dalla Convenzione ONU.

I risultati di tale progetto di ricerca promosso da Anffas Onlus, sul tema della Qualità della vita e delle connesse matrici ecologiche, sono da salutare con grande attenzione e interesse. Da essi possono scaturire significative indicazioni di indubbio valore pedagogico-educativo, atte a favorire la conquista del benessere individuale e familiare, quindi  il concretamento di un assetto sociale sempre più umanizzante.

Scarica il report conclusivo e risultati dei progetto di ricerca “Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive"

Con questo progetto - che ha visto collaborazioni importanti con esponenti della Ghent University e dell'Universitat de Barcelona, oltre che dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell'Università degli Studi di Milano - è stato possibile arrivare ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l'erogazione del Piano Individuale di Vita nella prospettiva dell'Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: Matrici ecologiche e dei sostegni

Matrici ecologiche e dei sostegni: che cos'è?

Anffas e Telethon

Inoltre Anffas, dall'anno 2014 ha iniziato una stretta collaborazione con la Fondazione Telethon per finanziare studi e ricerche su malattie di comprovata origine genetica. Molte disabilità intellettive e relazionali sono per l’appunto di origine genetica e questo, dal punto di vista scientifico, rappresenta per Anffas e Telethon un punto di congiunzione importante. L'obiettivo di questa collaborazione è di donare una speranza per una qualità della vita migliore alle persone che non si arrendono di fronte a una malattia genetica rara e che, per questo, combattono ogni giorno.
Le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano una risposta dalla ricerca. Telethon e Anffas insieme si preoccupano proprio che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura. Grazie alla ricerca finanziata, per molti bambini nel mondo esiste, finalmente, la reale possibilità di un futuro libero dalla malatti.

Le famiglie Anffas hanno deciso, con amore ed entusiasmo, di stringere una alleanza con la Fondazione Telethon che si occupa proprio di costruire, ogni giorno, la speranza: per tutte le persone con disabilità intellettive e/o relazionale di oggi ed anche per quelle che verranno.
Con la ricerca le possibilità sono infinite, a significare molto semplicemente che la ricerca sulle Malattie Rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, di una cura o di una migliore assistenza.

Per Anffas e le famiglie che la compongono, al centro di ogni attività va posta la persona, l’essere umano, con la sua dignità e con la vita che desidera vivere.