Evento Anffas Nazionale. Elenco workshop 29 novembre 2018

Workshop n.1 - Quale futuro per i bambini con disabilità intellettive e del neurosviluppo: strategie e sostegni per la disabilità nei prossimi anni

Moderatore: Michele Imperiali - Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus e Direttore Generale Fondazione Renato Piatti a m. Anffas
 

Relazioni introduttive:

• La disabilita'intellettiva in età evolutiva: caratteristiche neurobiologiche e aspetti prognostici
  Paolo Alfieri - Neuropsichiatria Infantile Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
• Indicazioni future per sostenere i bambini con disabilità dello sviluppo intellettivo e le loro famiglie. Ci sarà un futuro più luminoso?
  Dana Roth - Israel Nonprofit Organization Management

Contenuti: L’età evolutiva è il fondamento di base dell’intero corso della vita per ciascuno di noi. Per le persone con disabilità, in particolare intellettive e del neurosviluppo, e le loro famiglie può trattarsi di un percorso particolarmente complesso e ricco di sfide, che necessita e merita di essere sostenuto adeguatamente e tempestivamente, con una combinazione di supporti che spaziano da quelli informali e comunitari fino a quelli sanitari ed istituzionali.
Il workshop si propone di affrontare le particolarità e le nuove sfide che si pongono dinnanzi ai bambini con disabilità che nascono oggi e di ipotizzare anche quelle che riguarderanno i bambini di domani, delineando possibili traiettorie di sviluppo, percorsi e strategie di sostegno ed esplorando alcune pratiche ed esperienze che si stanno rivelando promettenti a livello internazionale e nazionale e che possono rivelarsi di ispirazione per le famiglie e per chi è impegnato nel sostegno ai bambini ed adolescenti con disabilità nei diversi contesti di vita.

Workshop n. 2 - Nuovi metodi/strumenti/tecnologie per le disabilità intellettive

Moderatore: Paolo Grillo - Presidente Nazionale AIPD (Associazione Italiana Persone Down)

Relazioni introduttive:

• Differenziazione didattica in classe: via obbligata per l’innovazione
  Luigi D'Alonzo - Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano;
• Dal caos alla complessità: imparare dai dati, pianificare il futuro con le Matrici Ecologica e dei Sostegni
  Luigi Croce - Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus, Psichiatra e Professore presso l’Università Cattolica di Brescia;
• L-INC - Laboratorio Inclusione Sociale – sperimentazione del budget di salute
  Marco Faini - Direttore Anffas Brescia Onlus e coordinatore comitato tecnico Anffas Onlus Lombardia e componente staff Progetto L-Inc.

Contenuti: Il terzo millennio è l’era dell’avvento delle nuove tecnologie, il cui impatto è deflagrante su ogni ambito della nostra esistenza. Al tempo stesso, nuovi modelli, metodi e strumenti sono oggi a disposizione, o presto lo saranno, delle persone con disabilità, delle loro famiglie, ma anche e soprattutto per quanti operano in questo settore, a diversi livelli e con diverse competenze.
Il workshop si propone di accendere i riflettori su nuovi strumenti, intesi come strumenti di valutazione, strategie e sostegni, ma anche come innovazioni tecnologiche, oggi e nel prossimo futuro disponibili, riflettendo sul modo in cui questi possono cambiare e stanno già cambiando i sistemi di valutazione e progettazione per le persone con disabilità, i contesti in cui queste vivono ed i sostegni che ricevono, compresa la riorganizzazione della rete integrata dei servizi alla persona.

Moderatore: Donata Pagetti Vivanti - Rappresentante del Forum Italiano sulla Disabilità presso l’EDF (European Disability Forum) e Presidente Fish Toscana

Relazioni introduttive:

• Un percorso verso il futuro: promozione dell'autodeterminazione, autorappresentanza e processo decisionale supportato per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo neurologico
  Michael L. Wehemeyer - Presidente del Dipartimento di Educazione Speciale presso l'University of Kansas, Past President dell'American Association on Intellectual and Dvelopmental Disabilities;
• Strategie di sostegno e indicatori di Qualitá della vita per rendere pratica la Convenzione ONU per i Diritti delle persone con Disabilitá 
  Marco Lombardi - Psicologo e Ricercatore presso HoGhent University College
• La mia esperienza come leader
  Enrico delle Serre - Portavoce Nazionale della Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti in Movimento "Io, Cittadino!"

Contenuti:

Autodeterminazione, sostegno non sostitutivo ai processi decisionali, autorappresentanza sono temi particolarmente recenti nella lunga storia che riguarda le persone con disabilità, in particolare intellettivo, per lungo tempo ed ancora oggi in buona parte caratterizzata da un approccio di tipo prevalentemente medico e caritativo, assistenziale, basato su meccanismi di sostituzione, piuttosto che di sostegno.

Il workshop si propone di riflettere, grazie alla combinazione tra le voci dei massimi esperti a livello internazionale, delle stesse persone con disabilità e dei loro facilitatori, su nuove modalità per sostenere, oggi, l’autodeterminazione delle persone con disabilità intellettive, il loro diritto a fare scelte e prendere decisioni, la loro possibilità di partecipare ed avere voce all’interno della comunità, concentrandosi anche sui prossimi passi da compiere affinché la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ed in particolare l’art. 12 relativo al sostegno non sostitutivo nei processi decisionali, sia concretamente applicata.

Workshop n. 4 - Vita indipendente, contrasto alla segregazione e inclusione nella società

Moderatore: Gilda Losito, componente dell’Ufficio del Garante nazionale e Responsabile della Unità ‘Privazione della libertà nella tutela della salute’

Relazioni introduttive:

• Confrontarsi oggi con la disabilità … quando gli operatori, i servizi e le nostre organizzazioni non bastano più …
  Marco Bollani - Direttore Coop. Soc. Come Noi a M. Anffas e referente Fondazione Nazionale Dopo di Noi su vita indipendentee abitare in autonomia;
• Il sapere sociale delle persone con disabilità e loro famiglie diventa prassi per la vita indipendente
  Marco Espa - Presidente ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi);
• A quali condizioni una persona con disabilità può essere definita come “vittima di segregazione”?
  Vincenzo Falabella - Presidente Nazionale Fish Onlus

Contenuti: La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità sancisce, all’art. 19, il diritto di tutte le persone con disabilità, comprese quelle con disabilità intellettive e del neurosviluppo, alla vita indipendente, ovvero ad avere pari opportunità nel decidere “dove, come e con chi vivere”. Ma che in che modo è possibile rendere oggi pienamente esigibile il diritto alla vita indipendente ed inclusione nella comunità per queste persone?
Il workshop si propone di rispondere a questo interrogativo, concentrandosi in particolare sul modo in cui è possibile declinare, concretamente, il concetto di segregazione, in particolar modo per le persone ad elevata ed elevatissima intensità di sostegno e delineando delle possibili strategie di sviluppo, prendendo spunto anche dalle prime e più innovative esperienze realizzate, sulle modalità in cui dovranno cambiare i servizi, e la comunità, la residenzialità, nei prossimi anni per assicurare alle persone con disabilità il rispetto di tale fondamentale diritto, anche alla luce delle possibilità ed innovazioni introdotte dalla Legge 112/2016 sul “Durante e Dopo di Noi”.

Workshop n. 5 - Disabilità/invecchiamento e vita di qualità

Moderatore: Emilio Rota - Presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi e Vice Presidente Vicario Anffas Onlus Nazionale
 

Relazioni introduttive:

• Le nuove sfide della longevità e il ruolo dei servizi
  Marco Trabucchi - Direttore Scientifico del Gruppo di Ricerca GEriatrica di Brescia, Presidente Associazione Italiana di Psicogeriatria, Professore emerito presso l’Università di Roma “Tor Vergata”;
• Sfide nella presa in carico della persona adulta con e anziana con disturbi del neurosviluppo
  Tiziano Gomiero - Coordinatore del progetto DAD (Down Alzheimer Disease) di Anffas Onlus Trentino.

Contenuti: Le persone con disabilità intellettive oggi vivono, fortunatamente, più a lungo e invecchiano, così come invecchiano i loro genitori e familiari. Questo pone nuove sfide ed interrogativi sia in relazione al presente che in relazione all’immediato e prossimo futuro.
Il workshop si propone di esplorare le prospettive da percorrere nei prossimi anni per garantire Qualità di Vita alle persone con disabilità anziane, riflettendo sul modo in cui le ricerche e le esperienze particolarmente promettenti di oggi possono orientarci, anche in chiave di adeguata prevenzione e per la costruzione di un sistema che possa rispondere alle esigenze di una popolazione i cui bisogni cambiano e cambieranno molto nei prossimi anni, rispondendo al tempo stesso alle necessità emergenti da parte delle stesse famiglie, quando diventano anziane e richiedono esse stesse nuovi e diversi sostegni.

Workshop n. 6 - Autismi: tra processi e evidence based ed esiti misurabili

Moderatore: Angelo Cerracchio - Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus e Direttore Sanitario Fondazione Salernum a m. Anffas
 

Relazioni introduttive:

• Efficacia e sostenibilità degli interventi basati sull'Analisi Comportamentale Applicata (ABA)
  Paolo Moderato - PH.D.EISCUM, Presidente ADC - SIACCSA, Professore di Psicologia presso l'Università IULM di Milano;
• Rendere attuabili i progetti di vita
  Benedetta Demartis - Presidente Nazionale ANGSA;
• Osservatorio Nazionale Autismo: attività istituzionali, linee guida e linee di indirizzo nazionali
  Maria Luisa Scattoni - Ricercatore, Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca, Istituto Superiore di Sanità.

Contenuti: Negli ultimi anni la ricerca e le esperienze ci hanno restituito una serie di importanti informazioni in merito ai disturbi dello spettro autistico, i quali rappresentano un quadro eterogeneo di condizioni che varia per complessità, necessità di sostegno, cause e meccanismi neurobiologici, fenotipici e comportamentali.
Tuttavia, sono ancora ampi gli scenari da esplorare.
Il workshop si propone di esplorare le possibili prospettive che ricerca scientifica e pratica clinica linee guida consentono di delineare per il prossimo futuro per le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie, sui sostegni che potranno essere messi a loro disposizione nei prossimi anni e sul modo in cui le nuove linee guida ed atti di indirizzo potranno contribuire a dare orientamenti più precisi alla ricerca ed alla pratica, dalla diagnosi all’intervento, nei vari momenti e contesti di vita.

Workshop n. 7 - Le scoperte delle neuroscienze

Moderatore: Roberta Speziale - Psicologa e Responsabile Area Comunicazione, Advocay e Relazioni Istituzionali Anffas Onlus Nazionale

Bianca Maria Lanzetta - Consigliere Nazionale Anffas Onlus
 

Relazioni introduttive:

• Nuovi approcci terapeutici per migliorare i deficit cognitivi nella sindrome di Down
  Laura Cancedda - Team leader Dulbecco Telethon Institute - DTI, IIT Genova; FENS-Kavli Network of Excellence;
• Disturbi del neurosviluppo e nuove frontiere delle neuroscienze
  Enrico Cherubini - Direttore scientifico del European Brain Research Institute - EBRI, fondatore e professoe presso l'International School for Advances Studies - SISSA, Presidente della Società Italiana di Neuroscienze;
• "Disturbo dello spettro autistico. Dalla ricerca alla pratica clinica"
  Giovanni Valeri - Neuropsichiatra infantile, psicologo, psicoterapeuta, ricercatore @ IRCSS Ospedale Bambino Gesù di Roma; docente @ Università La Sapienza e Università di Roma Tor Vergata;
• La disabilità intellettiva e le neuroscienze
  Filippo Manti - Dirigente MEdico di I livello, disciplina Neuropsichiatria Infantile presso l'azienda ospedaliera del Policlinico Umberto I.

Contenuti: Gli ultimi decenni sono stati particolarmente fertili in termini di scoperte scientifiche nell’interessantissimo ambito delle neuroscienze.
Il workshop si propone di approfondire, anche grazie alla collaborazione con la Fondazione Telethon e con i suoi ricercatori, alcune tra le più recenti e promettenti scoperte e traiettorie di ricerca che hanno la potenzialità di influire positivamente, nei prossimi anni, sulla condizione di salute e la Qualità di Vita delle persone con disabilità e disturbi del neurosviluppo (in particolare sindrome di down e disturbi dello spettro autistico) e, di concerto, per le loro famiglie, aprendo nuovi ed interessantissimi scenari.

Workshop n. 8 - Skills: la mia libertà di scelta – formazione accessibile e toolkit sul Self- Directed Support

Moderatore: Beatrice Neri - Area Comunicazione, Advocay e Relazioni Istituzionali Anffas Onlus Nazionale
 

Relazioni introduttive:

• Tutti possono controllare il proprio supporto
  Simon Duffy - Filosofo e attivista sociale, segretario di Citizen Network;
• Dal progetto individuale PER la persona con disabilità al progetto individuale DELLA persona con disabilità
  Gianfranco de Robertis - Consulente legale Anffas Onlus Nazionale;
• Le cose si muovono anche in Italia. Presentazione del progetto L-inc: laboratorio inclusione sociale disabilità
  Monica Pozzi - Referente del Progetto L-inc di Anffas Lombardia.

Contenuti: Cosa si intende con Self-Directed Support, termine che in italiano è traducibile come supporto personalizzato e controllato dalla persona che lo riceve? Ancora non pienamente conosciuto e applicato in Italia, il sistema di Self-Directed Support è invece molto diffuso in Europa, soprattutto nei paesi anglosassoni e vede alla sua base i concetti di libertà di scelta e di cittadinanza attiva delle persone con disabilità intellettive. Anffas grazie al progetto Skills di Erasmus, finanziato dall’Unione Europea, sta lavorando proprio su questo argomento. Il progetto Skills è nato per promuovere la piena cittadinanza delle persone con disabilità migliorando e potenziando le capacità e le competenze dei vari stakeholder nell’ambito appunto del sistema di Self-Directed Support.
Il workshop si propone di far conoscere ai partecipanti cos’è questo tipo di supporto, quanto è sviluppato nel resto d’Europa, come attivare in Italia un simile sostegno, e cosa possono fare persone con disabilità, famiglie ed operatori per poterlo supportare.

Si specifica che, trattandosi di gruppo di lavoro che si tiene nell’ambito del progetto europeo Skills, per questo workshop non sarà possibile proporre la propria candidatura ad intervenire in qualità di relatore. Sarà in ogni caso possibile partecipare ai lavori del workshop (fino ad esaurimento posti).

Inoltre, esclusivamente per questo workshop, è possibile partecipare a titolo gratuito. Scrivi a nazionale@anffas.net per ulteriori informazioni