"IntegRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare” è il progetto lanciato da Uniamo (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) che si rivolge alle persone con malattia rara, famiglie e caregiver su tutto il territorio italiano e al quale Anffas Nazionale collabora per la cura di alcuni eventi formativi sul tema del progetto individuale e sull’accesso ai diritti esigibili, temi attuali e di grande interesse per Anffas Tutta e tutte le persone con disabilità e malattire rare e per le loro famiglie.
Sulla scia dei precedenti eventi formativi, si svolgerà venerdì 23 ottobre 2020 l'incontro online con particolare focus sulla Regione Sicilia, dalle ore 14.30 sulla piattaforma ZOOM.
Per iscriversi, è necessario compilare il form cliccando qui
Programma
Ore 14:30 - Intervengono:
- Antonio Scavone, Assessore Regioale Famiglia, Politiche Sociali e del Lavoro
- Rosolino Greco, Direttore Generale Dip. Famiglia e Politiche Sociali,
- Maria Piccione, Responsabile Coordinamento Regionale per le malattie rare
- Claudio Ales, Rappresentante dei Pazienti nel Coordinamento Regionale e Presidente PTen Italia
- Maria Calderone, Associazione IRIS e Rappresentante dei Pazienti al Tavolo regionale per le malattie neuromuscolari
- Rosario Cucciarrè, Responsabile ADI (Assistenza Domiciliare Integrata palermitana)
Ore 15:15 - Introduzione sul progetto individuale ex art.14 legge 328/2000 - Avvocato Alessia Gatto, Consulente legale di Anffas Nazionale + Q&A
Ore 16:15 - Esperienze concrete sul territorio - Dino Barbarossa, Presidente Fondazione Ebbene
Ore 16:45 - Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento di Uniamo - Laura Gentile, psicologa e psicoterapeuta
Ore 17:00 - Conclusioni
Per maggiori informazioni visita www.uniamo.org
