È stata inviata in data 24 febbraio 2021, a nome del Presidente nazionale Anffas, Roberto Speziale, una lettera indirizzata al neo-Ministro per le Disabilità, Erika Stefani, con cui oltre ad augurarle buon lavoro, Anffas Nazionale riconoscendosi pienamente nelle questioni già rappresentate al Ministro dalla Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - FISH in occasione del recente incontro (qui la news) e ad ulteriore sostegno delle stesse istanze ha posto all'attenzione del Ministro le questioni sotto-riepilogate, tra l’altro drammaticamente aggravate dalla pandemia da Covid-19 in atto che si trascinano irrisolte ormai da troppo tempo.

Nello specifico l’appello rinnovato da Anffas contenuto all'interno della lettera nasce dalla constatazione che:

  • la pandemia in atto ha messo ulteriormente in risalto problemi vecchi e nuovi mettendo le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo ed i loro familiari in una situazione di estrema difficolta;
  • il modello dei servizi, basato su un approccio meramente protezionistico, non è stato in grado di rispondere ai reali bisogni delle persone con disabilità, né minimamente di adattarsi alle nuove ed emergenti necessità, derivanti dall’emergenza sanitaria;
  • la parcellizzazione delle competenze tra i vari livelli dello Stato e tra le sue articolazioni territoriali ha mostrato tutte le sue incongruenze, finendo con l’aggravare ulteriormente la situazione, piuttosto che essere di aiuto e sollievo;
  • le strutture associative sono state lasciate da sole a combattere la difficilissima battaglia contro la pandemia nonché nel rispondere, comunque al meglio delle proprie possibilità, alle esigenze delle proprie persone e delle proprie famiglie;
  • i diritti vengono ancor oggi, e sempre più negati e la vita dei congiunti con disabilità, unitamente a quella dei genitori e familiari, è oggetto di discriminazioni, emarginazione e mancanza di pari opportunità;
  • l’accesso ai pochi servizi è reso sempre più difficoltoso ed oneroso da assurde pratiche burocratiche o approcci meramente ragionieristici con la conseguenza che l’enorme carico della disabilità pesa principalmente sulle spalle di noi familiari;
  • i fondi statali, ancorché incrementati, risultano ancora del tutto insufficienti a garantire l’esigibilità dei diritti. Il tutto aggravato dalla mancata definizi0one deli livelli essenziali degli interventi e delle prestazioni sociali;
  • i fondi, laddove messi a disposizione dalle Regioni e dagli enti locali, non risultano sufficienti, non spesi o destinati in modo disomogeneo e non sempre in modo efficace nel garantire diritti e qualità della vita;
  • le indennità economiche e le pensioni corrisposte sono irrisorie e del tutto inidonee a garantire il soddisfacimento delle minime necessità di vita;
  • il valore ed il sostegno delle attività di cura dei familiari (caregiver) non è ancora riconosciuto dallo Stato;
  • gli attuali strumenti di protezione giuridica (interdizione, inabilitazione ed amministrazione di sostegno) risultano difformi alle previsioni della Convenzione ONU e, nella loro pratica attuazione, molto spesso, si assiste ad abnormi distorsioni e gravosi adempimenti che nulla hanno a che vedere con i veri interessi delle persone con disabilità e delle loro famiglie;
  • il diritto all’autodeterminazione ed auto-rappresentanza delle persone con disabilità, specie intellettive e del neuro-sviluppo, sancito dalla Convenzione ONU, in Italia non è ancora pienamente riconosciuto ed adeguatamente sostenuto.

Inoltre, tenendo conto delle criticità oggi presenti nel sistema a causa della modifica dell’art.117 del titolo V della Parte II della Costituzione - che assegna specifiche competenze in materia alle regioni rendendo del tutto disomogeneo l’intero sistema - Anffas ha sottoposto all'attenzione del Ministro anche la necessità di avviare un monitoraggio sulla concreta ed omogenea applicazione delle principali norme, che nate per garantire diritti, fornire soluzioni ed allocare risorse in favore delle persone con disabilità e loro familiari, nei fatti restano in larga parte sconosciute ed inapplicate, come ad esempio, la legge 18 del 2009 - “Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità” (coordinando ed adeguando ai paradigmi della stessa l’intero sistema normativo vigente) o la legge 104 del 1992 - “legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" e connessa legge 162/98, o ancora la legge 328 del 2000 - “legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” a partire dall’art.14. 

Auspicando di trovare finalmente la giusta attenzione ai temi sollevati e che i vari appelli lanciati non cadano nel vuoto o rimangano lettera morta, Anffas rinnova la sua disponibilità a fornire in tutte le sedi ed a tutti i livelli la massima collaborazione. 

È possibile leggere la lettera integrale di Anffas cliccando qui