Sono disponibili i primi risultati della Ricerca/Azione “Riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi-residenziali e dell’abitare”.
La Ricerca/Azione è nata dalla necessità di definire uno standard di processo per avviare la progressiva riconversione degli attuali servizi semi-residenziali e residenziali, in chiave inclusiva. Inoltre, la stessa Ricerca aveva quale primario obiettivo quello di indagare, definire ed identificare quali potessero essere i contesti e le situazioni segreganti o istituzionalizzanti in vista del loro superamento anche attraverso forme di de-istituzionalizzazione pianificata in favore di soluzioni dell’abitare possibile per le persone con disabilità nel rispetto della art. 19 della Convenzione Onu sui Diritti della Persone con Disabilità.
“Per fare tutto ciò è necessario attivare concretamente una transizione verso modelli inclusivi dei servizi residenziali e semi-residenziali per le persone con disabilità, con un sano pragmatismo in grado di coniugare valori e principi con modelli organizzativi e gestionali” dichiara Roberto Speziale, Presidente nazionale Anffas “per arrivare finalmente a superare nei diversi contesti, familiari, residenziali etc. situazioni segreganti o istituzionalizzanti e promuovere invece innovative soluzioni dell’abitare per le persone con disabilità, anche ad alta complessità”.
Una Ricerca, quindi, perfettamente coerente anche con il modello fatto proprio da Anffas, ovvero quello basato sui diritti umani e sulla migliore Qualità di Vita possibile per le persone con disabilità e i loro familiari. Modello dove la presenza di una rete integrata di servizi di elevata qualità diviene essenziale anche al fine di rispecchiare tutte quelle che sono ad oggi le attuali e mutate esigenze ed istanze delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
Infatti, oggi più che mai, comincia a concretizzarsi il concetto che è la persona che deve essere sempre posta al centro dell’intero sistema e che deve essere posta in condizione di partecipare ai vari contesti in situazione di pari opportunità e non discriminazione rispetto agli altri cittadini. La stessa deve sempre disporre di adeguati sostegni per qualità, quantità ed intensità che devono essere individuati nel proprio Progetto di vita personale e partecipato unitamente ad adeguate e certe risorse contenute nel connesso budget di progetto.
“Un passo verso un futuro dove le persone con disabilità non saranno più adattate ai servizi ma i servizi alle persone. Un sistema che vede superare l’attuale offerta, spesso caratterizzata da una forte staticità dei modelli precostituiti nonché di prassi e prestazioni desuete e cristallizzate, per nulla centrate sulla persona”, dichiara Emilio Rota, Presidente di Anffas Lombardia, realtà regionale a cui è stato affidato il compito - in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore - di analizzare il panorama dei servizi e definire quegli indicatori che serviranno a fornire concrete piste di lavoro per avviare, appunto, “un cambio paradigmatico imprescindibile ma non ineludibile.”
In questa pubblicazione, che rappresenta solo un primo step delle attività della Ricerca/Azione, si è cercato di fornire una fotografia, quanto più reale, dello stato di fatto delle politiche, delle prassi e delle pratiche dei servizi. Ciò anche al fine di sperimentare, dal punto di vista empirico, la Qualità di Vita nei contesti di vita quotidiana a partire dalla ricerca qualitativa condotta dall’Università Cattolica del Sacro Cuore.
Ricerca che, attraverso un totale di 52 interviste (77% dei casi persone con disabilità intellettiva; 13% persone con disabilità intellettiva e motoria; e 10% persone con disabilità intellettiva, sensoriale e motoria), ha inteso individuare - si legge nella pubblicazione stessa - “le modalità e prassi sperimentate, nell’ambito dei servizi socio-sanitari e sociali rivolti alle persone con disabilità della rete di Anffas Lombardia, in relazione al Progetto di Vita, volte a superare la standardizzazione prestazionale e individuando nuovi approcci di co-progettazione dei sostegni “connettendo il sistema delle risposte ai bisogni” in una cornice articolata nel tempo, di aiuti, trattamenti, servizi formali e informali integrati e coordinati da tutti gli attori coinvolti.”
In particolare, l’analisi dei risultati ha consentito di fare emergere specificità, punti di forza e limiti delle pratiche di presa in carico e accompagnamento della persona con disabilità attestando, ad esempio, la possibilità di migliorare il coinvolgimento della stessa persona con disabilità nonché dei familiari/caregiver nella co-costruzione dei percorsi di accompagnamento, degli obiettivi e del significato delle sfide. Solo in 3 casi (2 casi in Residenze SD e 1 caso in CSE) sui 52 totali non è, infatti, presente un coinvolgimento dei caregiver sia informali che formali.
«Si tratta di primi elementi che rappresentano - dichiara il Presidente Speziale - la più concreta conferma della bontà e della lungimiranza avuta da Anffas tutta nel volere fornire concrete piste di lavoro attraverso cui avviare una transizione in chiave inclusiva dei servizi semi-residenziali e di soluzioni per l’abitare».
Dopo questa prima fase, l’indagine proseguirà fino al 2024 con il pieno coinvolgimento delle persone con disabilità - in particolare con disabilità intellettive e con disabilità intellettive, motorie e sensoriali -, dei caregiver e degli operatori e ciò consentirà di capire e valutare gli obiettivi, le preferenze, il benessere e la vita quotidiana delle stesse persone con disabilità e, al contempo, di promuovere e stimolare un cambiamento nel sistema dei servizi alla persona, mettendo finalmente al centro la persona stessa, così come avrebbe dovuto essere dal principio.
*Iniziativa realizzata grazie al contributo straordinario ex art. 1, co. 739, Legge n. 234/2021, anno finanziario 2022
