Presentato il primo Report sul Registro nazionale e i Registri
regionali e interregionali delle malattie rare
Fonte www.superabile.it - Il primo Report sul Registro nazionale e i Registri regionali e interregionali delle malattie rare è stato presentato durante il convegno "Il Registro nazionale e i Registri regionali ed interregionali delle malattie rare", organizzato dal Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità.
"L'aggiornamento dei dati presentato oggi in questo Report - osserva il Presidente dell'Iss, Enrico Garaci - mostra l'avanzamento della copertura nazionale del nostro Registro che, per la prima volta, copre oltre il 90% dell'intero territorio nazionale e raccoglie i dati provenienti da quasi tutte le Regioni. Si tratta di uno sforzo molto importante vista la difficoltà di censire le malattie rare, dovuta ai ritardi delle diagnosi ma anche alla problematicità di dotarsi di infrastrutture nonché alle scarse conoscenze scientifiche e limitata presenza di reti che nelle altre malattie è molto più facile realizzare".
Il ministro Renato Balduzzi ha aggiunto che "dentro i nuovi Lea una parte molto importante è rappresentata dalle 109 malattie rare che dovevano essere inserite. È possibile però che dal 2008 ad oggi ci possa essere qualche ritocco sul numero, ritocco in aumento".
Il 29 febbraio si celebra la Giornata dei malati rari in tutto il mondo. "Nel triennio 2007-2010, il Registro nazionale ha censito 485 diverse malattie rare presenti sul territorio nazionale - ha spiegato Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale malattie rare - Le patologie più frequenti sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, che rappresentano il 21,05% del totale. Il nostro- ha aggiunto Taruscio- è l'unico Paese al mondo che si è dotato di un sistema di sorveglianza delle malattie rare finemente organizzato".
Il Registro Nazionale è stato istituito presso l'Iss in attuazione del decreto ministeriale 279/2001. Esso ha tra i suoi obiettivi la sorveglianza delle malattie rare, la produzione di evidenze epidemiologiche a supporto della definizione e dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza e delle politiche e della programmazione nazionale.
27 febbraio 2012
