Fonte OMaR - Abbattere, a tutti i livelli, gli stereotipi legati alla disabilità, evidenziando che prima di tutto di fronte a noi vi è una persona. È questo uno dei messaggi che da sempre OMaR - Osservatorio Malattie Rare veicola in ogni sua attività affinché ci sia una giusta comprensione dell’argomento da parte dell’opinione pubblica. Questo pensiero è anche uno dei caratteri identitari di FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap ETS - cui anche Anffas aderisce - fin dalla sua fondazione. È sulla base di questa comunanza di vedute, e ritenendo che il lavoro congiunto e condiviso tra chi opera nel medesimo ambito sia sempre un valore aggiunto, che OMaR ha aderito alla Federazione FISH.

“Ci occupiamo quotidianamente di malattie e tumori rari, tematiche che, inevitabilmente, sono spesso correlate al concetto di disabilità tanto visibile quanto ‘invisibile’”, afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Fondatrice di Osservatorio Malattie Rare. “Quelli che troppo spesso vengono definiti ‘pazienti’ sono in realtà persone e in quanto tali hanno diritto, come ci ricorda la stessa normativa internazionale, a beneficiare di misure intese a garantirne l’autonomia individuale, l’accessibilità, l’inserimento sociale e professionale, la partecipazione alla vita della comunità. Al centro della nostra visione, dunque, vi è la dignità della persona. Visto l’intento comune di superare barriere fisiche e culturali per persone con e senza disabilità, questo ‘incontro’ con FISH è stato naturale, ci auguriamo di poter essere d’ora in poi ancora più utili alla causa”.

FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap è un’organizzazione di cui fanno parte alcune tra le più rappresentative associazioni, che si impegnano in politiche a favore dell’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità, sia a livello nazionale che locale. I principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità sono fondamentali per la federazione e per la rete associativa che vi si riconosce e che individua in FISH la propria voce unitaria nel confrontarsi con le istituzioni. Partendo dalla nuova visione “bio-psico-sociale” della disabilità, contrapposta a un modello che per decenni ha reiterato pregiudizi e segregazioni, FISH agisce per garantire la non discriminazione e le pari opportunità in ogni ambito della vita.

“La collaborazione con OMaR è un passo significativo per la Federazione nella sua missione di promuovere i diritti delle persone con disabilità. Accogliamo con entusiasmo l’ingresso di OMaR nella nostra rete, poiché condividiamo l’importanza di abbattere gli stereotipi legati alla disabilità e di mettere al centro la dignità e l’autonomia delle persone. Lavorare insieme per superare le barriere fisiche e culturali è fondamentale per creare una società più inclusiva e solidale per tutti”: a dirlo il Presidente di FISH, Vincenzo Falabella.