È di qualche giorno fa la notizia che il numero dei bambini nati con la sindrome di down in Inghilterra è in aumento. Si è passati infatti da 717 nascite nel 1989, anno in cui venne introdotto il test pre-natale, a 749 nel 2006 passando, però, dal 2000 in cui invece le nascite ammontavano "solo" a 594 . L'aumento, di fatto, è di 155 bambini, il 15% di tutte le nascite dal 2000 al 2006, secondo il National Down's Sindrome Cytogenetic Register.

Una ricerca condotta dalla Down Sindrome Association (DSA), in collaborazione con la BBC, cerca di capire quali siano le motivazioni che spingono sempre più genitori a scegliere di non abortire una volta riscontrata la sindrome. Su un campione di 1000 intervistati, un quinto dichiara di aver conosciuto qualcuno con la Sindrome di Down, un terzo cita motivazioni religiose o anti-abortiste ed il 30% crede che la qualità della vita per questo gruppo di persone sia decisamente migliorata rispetto al passato.
A fornire una chiave di lettura diversa rispetto alla BBC, ci pensa Tom Shakespeare che sul Guardian dichiara che spiegazioni alternative a questo fenomeno si possono ricercare nell' innalzamento dell'età delle donne che diventano madri (aumentando di conseguenza l'incidenza); nel possibile "fallimento" del test che non riesce a rilevare la Sindrome di Down nelle madri in età avanzata. Altre possibilità sono che nelle coppie cosiddette mature, la voglia di avere comunque un figlio supera quella di non averne affatto o, come spera invece la DSA, la situazione economica più stabile rispetto alle giovani coppie li incoraggia.

Il lancio di questa notizia ha fatto si che il quotidiano "Avvenire", dedicasse uno speciale a questo tema, coinvolgendo le associazioni interessate, tra cui Anffas . Il Presidente Nazionale Anffas Roberto Speziale , come si legge nell'intervista, sposta l'attenzione sulla cattiva abitudine, nel nostro paese, di fare del "catastrofismo", accompagnato da una scarsa informazione. «I medici con troppa fretta e, forse, con parole sbagliate, (da padre di un bambino Down posso dirlo), prospettano un futuro funesto quando il test rivela un nascituro Down – spiega Roberto Speziale, presidente dell'Anffas –. Un giudizio a cui comprensibilmente la famiglia si affida totalmente, non avendo in quel momento altri punti di riferimento. La disperazione in cui viene gettata erroneamente, può spingerla a decidere l'irreparabile».

Nonostante la notizia, estremamente positiva e di buon auspicio, l'attenzione rimane vigile sulla tendenza a ricorrere all'eugenetica nel registrare un numero sempre più elevato di tecniche che permettono di rilevare eventuali disabilità già nelle prime cinque settimane di gravidanza. Come dimostra questa ricerca, il numero di nascite (in termini scientifici) e l'accettazione della disabilità (in termini sociologici) è direttamente proporzionale ad una serie di fattori "non calcolabili" quale la percezione di un miglioramento della Qualità della Vita; un' inclusione ed accettazione maggiore (e di qualità) da parte della società nonché l'intensità del supporto (emotivo ed economico) che i genitori ricevono sia dai familiari che dallo Stato.

Per approfondire

leggi il comunicato stampa della Down Syndrome Association (in inglese)

leggi lo speciale di "Avvenire"