Fonte www.superabile.it - Riconosciuto per la prima volta il diritto al rimborso delle spese sostenute per assicurare "cure necessarie e insostituibili" per la sindrome di Rett, nell'unico centro specializzato in Italia. La sentenza è arrivata pochi giorni fa a Marina Cometto, che dopo il rifiuto incassato da Regione e Asl, si era rivolta a un avvocato e aveva fatto ricorso. Marina ha una figlia di 41 anni, Claudia, con una grave malattia rara , a cui solo 3 anni fa è stato dato un nome: sindrome di Rett.

"In Piemonte, nessuno dei medici che l'aveva avuta in cura aveva mai espresso una simile ipotesi, nessuno era stato in grado di aiutarla a limitare i danni. E anche al momento della diagnosi l'attenzione non è migliorata, anzi", racconta. Così, in questa affannosa e instancabile ricerca, finalmente "ho scoperto che a Siena si trova, presso il Policlinico Le Scotte, l'unico Centro riconosciuto dall'Istituto superiore di Sanità per la Rett e l'ho portata lì, per cercare di fare il punto della situazione. Che sollievo parlare con qualcuno che sapeva cosa si intenda per Sindrome di Rett - ricorda Marina - Che sollievo ascoltare le parole di un medico che ci ha spiegato i rischi e i pericoli e proposto alcuni rimedi".

Ora, in quel centro, la famiglia di Claudia si reca una volta l'anno, per visite e controlli : il ricovero di Claudia e il vitto e alloggio per lei e per il primo accompagnatore erano coperti dalla regione Piemonte, ma le spese di viaggio sono a carico della famiglia, come pure il soggiorno del secondo accompagnatore, indispensabile in una situazione come questa.

"Ho fatto richiesta alla Regione e alla Asl, perché mi fossero rimborsate le spese che abbiamo affrontato per andare a Siena, visto che in Piemonte non esistono centri in grado di seguire e curare le nostre bimbe ( sono quasi in toto femmine le bambine colpite da questa malattia genetica): il viaggio fuori regione non era un capriccio, ma una necessità per garantire a mia figlia la vita".

La risposta però è stata negativa: "il mio cuore di mamma ferita due volte - racconta Marina - la prima per la malattia di mia figlia, la seconda per l'indifferenza degli enti preposti a garantirle il diritto alla salute, ha avuto un ennesimo senso di ribellione".

Di qui, la decisione di rivolgersi a un avvocato per fare ricorso. Ora, la sentenza dà ragione alla richiesta di Marina, condannando Regione e Asl al rimborso delle le spese di viaggio, ma anche di vitto e alloggio per il secondo accompagnatore, sostenute negli anni 2011, 2012 e 2013. La sentenza riconosce quindi che "la necessità del secondo accompagnatore è fondamentale" e che la famiglia "ha grandi difficoltà nel sostenere questi esborsi, poiché è monoreddito e Claudia percepisce solo la pensione di invalidità e indennità di accompagnamento".

Soddisfatta Marina Cometto: "La sentenza è utile principalmente per le bimbe Rett del Piemonte - spiega - perché fa riferimento ad alcune delibere regionali, ma globalmente può servire a tanti altri. Lo Stato in cui viviamo ha il dovere di renderci la vita meno difficile invece di ostacolarci ogni giorno per innumerevoli motivi. Solo rivolgendoci alle legge oggi possiamo sperare in un riconoscimento dei diritti umani, tanto decantati nella nostra Costituzione , ma schiacciati e calpestati proprio da chi è deputato a farlo, spesso essendo pagato profumatamente. Ai genitori stanchi, oppressi dal dolore e rassegnati a questo sistema disumano io dico: non rassegnatevi, i vostri figli hanno solo voi, se li abbandonate anche voi non hanno speranza né futuro".

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28 maggio 2014