Fonte www.superando.it - Prosegue l'impegno di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) per garantire un miglioramento della qualità delle cure per le persone affette da Malattia Rara in Italia. Partendo infatti dal successo della prima edizione del progetto denominato Conoscere per assistere, che ha visto la partecipazione di un considerevole numero di professionisti – tra pediatri di famiglia e medici di medicina generale – ai corsi per la formazione a una nuova sensibilità diagnostica e assistenziale per pazienti affetti da Malattia Rara, è stato firmato un nuovo Patto d'Intesa per il proseguimento per altri tre anni (dal 2014 al 2017), di questa iniziativa cui sono state aggiunte alcune novità sostanziali.
A siglare il protocollo con UNIAMO-FIMR sono state la FIMMG-METIS (Federazione Italiana Medici di Medicina Generale-Società Scientifica dei Medici di Medicina Generale), la FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), la SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), la SIMGePeD (Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità), la SIP (Società Italiana di Pediatria) e la SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), con il supporto di Farmindustria, focalizzando l'attenzione esattamente su sette aree di interesse, vale a dire la presa in carico globale dei pazienti e delle famiglie; la gestione rapida ed efficace del sospetto diagnostico nel territorio; il passaggio del paziente dal pediatra al medico di famiglia; le relazioni con le Istituzioni regionali, con l'ISS (Istituto Superiore di Sanità), il Ministero della Salute e l'Unione Europea; la formazione per il personale amministrativo e sociosanitario; l'accessibilità delle cure; i diritti esigibili (assistenza sanitaria transfrontaliera; compartecipazione ai costi).
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2 settembre 2014
