Saranno presentati lunedì 15 giugno p.v. a Roma, presso il Grand Hotel Palatino (Via Cavour 213), i risultati del progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale: matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e dello sviluppo”, iniziativa Anffas Onlus - Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, di carattere scientifico e di respiro internazionale (Anffas si è infatti avvalsa del contributo di esponenti della Ghent University e dell’Universitat de Barcelona, oltre che dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell’Università degli Studi di Milano) e realizzata con il contributo del Fondo per l’Associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Sono ben 1300 le persone con disabilità che grazie a questa iniziativa possono oggi disporre di un progetto individuale realizzato tenendo conto degli strumenti più avanzati a livello internazionale e riconosciuti dalla Comunità Scientifica, ed interamente costruito a partire dalle loro aspirazioni, desideri, ed aspettative, insieme a quelli delle loro famiglie. Durato un anno, infatti, il progetto “Strumenti per l’Inclusione Sociale” ha visto la partecipazione di 23 strutture associative Anffas, 23 case manager e di 1.300 persone con disabilità intellettive e/o evolutive e loro famiglie ed operatori di 13 Regioni italiane.

Quanto realizzato conferma che tale strumento può essere utilizzato per la generalità delle persone con disabilità che, secondo le ultime stime del Censis, sono oltre 4 milioni.

Il progetto ha infatti dato evidenza scientifica ad un innovativo sistema - le matrici ecologiche e dei sostegni – per la predisposizione del progetto globale di vita. Ciò risponde al diritto delle persone con disabilità di vedere realizzato il proprio progetto di vita, volto a garantire inclusione sociale e qualità di vita, così come previsto ben 15 anni or sono dall’art. 14 della L. 328/2000, ad oggi scarsamente attuato.

Attraverso il software “matrici” è, appunto, possibile progettare in maniera flessibile servizi e sostegni per le persone con disabilità che, partendo dalla valutazione del funzionamento e dei bisogni attraverso gli strumenti più avanzati (ICD10, ICF, Scale SIS, POS) e dalla raccolta dei desideri e delle aspettative delle persone stesse, sono mirati al miglioramento della qualità della vita ed i cui esiti possono essere nel tempo monitorati e verificati.

A tal fine, assume un ruolo centrale la figura del case manager, un riferimento univoco e personale per la persona e la famiglia in grado di diventare il punto di contatto fondamentale per la lettura del bisogno e per un orientamento alla rete dei servizi e dei sostegni del territorio, nonché il budget di progetto, che alloca le risorse necessarie alla concreta realizzazione del progetto stesso.

La sperimentazione realizzata ha quindi consentito sia di avviare percorsi innovativi di valutazione e progettazione, misurando l’efficacia dell’utilizzo degli stessi strumenti e della figura del case manager sulla progettazione individuale, sia di raccogliere ed analizzare, per la prima volta nel nostro Paese in misura così ampia, preziosissimi dati ed informazioni in merito alle condizioni di vita delle persone con disabilità, in particolare intellettiva e/o relazionale, ed ai fattori che maggiormente influiscono sulla loro qualità di vita.

Gli interessantissimi risultati, raccolti in un volume che sarà distribuito nel corso dell’evento del prossimo 15 giugno, saranno proprio in questa occasione presentati e discussi dagli esperti, dalle famiglie e dalle Istituzioni, insieme alle raccomandazioni che, a partire dai risultati stessi, saranno rivolte ai decisori politici ed istituzionali.

“Con il progetto Strumenti per l’Inclusione Sociale” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus che aprirà l’evento del 15 giugno prossimo “siamo riusciti finalmente a costruire un sistema che si presta a colmare in modo davvero significativo la carenza di strumenti adeguati a rendere concreti i diritti sanciti dalle norme, cosa che rappresenta uno dei principali problemi per le persone con disabilità e le loro famiglie nel nostro Paese, contribuendo anche a quanto previsto dalla linea 1 del Programma biennale d’azione per la disabilità in relazione alla revisione del sistema di accertamento della disabilità per il quale esiste un gruppo di lavoro in seno all’Osservatorio Nazionale per la condizione delle persone con disabilità istituito presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali”.

“Al tempo stesso” prosegue Speziale “il progetto ci ha consentito di raccogliere una miniera di dati ed informazioni cui potremo attingere da qui ai prossimi anni per avere indicazioni concrete sugli aspetti sui quali puntare, a livello scientifico, educativo-riabilitativo, sociale, istituzionale e politico per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità”

“La palla” conclude il presidente “passa adesso alle Istituzioni, che sono garanti della tutela dei diritti e del processo di presa in carico di tutti i cittadini e che speriamo sappiano fare tesoro ed attivarsi in maniera concreta affinché quanto da noi realizzato possa realmente rappresentare una chiave di volta per l’inclusione sociale e la qualità di vita di tutte le persone con disabilità nel nostro Paese”.

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12 giugno 2015