In occasione della decima Giornata delle Malattie Rare che si celebra oggi, 28 febbraio 2017, Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, esprime nuovamente rammarico per una situazione che sembra immutata negli anni: da sempre impegnata sul tema delle malattie rare - che, ricordiamo, spesso sono all'origine della gran parte se non della totalità delle disabilità intellettive – Anffas Onlus vuole sottolineare, infatti, come moltissime malattie rare siano ancora in attesa una diagnosi o siano state invece diagnosticate con estremo ritardo, cosa che – insieme ad un numero non sufficiente di operatori e strutture in grado di dare risposte soddisfacenti - non consente una presa in carico adeguata, una tempestività delle terapie e delle consulenze mirate e, in particolare per le disabilità intellettive, porta a delle forti problematiche relative alla gestione assistenziale, educativa, riabilitativa e farmacologica, andando ad inficiare ovviamente sulla vita delle persone coinvolte e delle loro famiglie.

Anffas vuole così ribadire nuovamente un concetto importante che porta avanti da tempo e che combacia con il messaggio della Giornata odierna, ossia che al centro di tutto c'è la persona che non deve essere confusa con la sua malattia: la persona e la sua qualità di vita devono essere le priorità per tutti gli attori che operano in questo ambito, dai professionisti sanitari agli esponenti delle istituzioni.

Un concetto che Anffas Onlus ha portato con sé nella ormai consolidata partnership con Telethon, un impegno che la vede collaborare da anni con la Fondazione per promuovere la ricerca scientifica in un'ottica di tutela della persona a 360 gradi, non solo da un punto di vista medico, per dare un futuro di speranza alle presenti e nuove generazioni nell'intero orizzonte dell'approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento.

Se infatti è indispensabile sostenere la ricerca è anche fondamentale dare la giusta attenzione alle persone ed alla loro inclusione sociale e qualità di vita.

Anche quest'anno, quindi, Anffas si schiera in favore della ricerca ma soprattutto in favore di tutte quelle persone che hanno un maggiore bisogno di tutela e sostegno, mettendo a disposizione tutto il suo bagaglio di conoscenze, buone prassi e attività e ricerche scientifiche al fine di migliorare le condizioni di salute e allo stesso tempo la qualità di vita.

28 febbraio 2017