fonte corriere.it - Una guida di Omar e Orphanet Italia per orientarsi tra le novità introdotte dall'elenco aggiornato in vigore dal 15 settembre con i Lea. 201 le nuove patologie esenti da ticket.

Accesso gratuito a esami e controlli periodici

Dal 15 settembre è in vigore l'elenco aggiornato delle malattie rare stabilito dai nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) definiti dal DPCM del 12 gennaio, per le quali è prevista l'esenzione dal ticket. In particolare, l'elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione che fanno riferimento a 201 malattie rare ed è riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie. Per i pazienti significa poter accedere senza aggravio di spese a esami e controlli necessari per la diagnosi e la gestione della malattia e delle sue complicanze, per i quali finora non era prevista l'esenzione dal ticket. Per aiutare i malati e gli operatori sanitari a orientarsi tra le novità introdotte, l'Osservatorio Malattie Rare Omar, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una "Guida alle nuove esenzioni", che fornisce un elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie oggi esenti dal ticket e un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica. Inoltre, descrive brevemente le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l'esenzione e gli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

Aggiornamento atteso da 16 anni

La guida, disponibile online, è stato realizzata in formato testuale, quindi è più semplice individuare la patologia e le altre informazioni di proprio interesse. L'aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti «era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo importante, soprattutto per il metodo adottato dei "gruppi aperti"», afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio malattie rare. Un ampliamento che «ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l'esenzione, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme». «La logica dei gruppi aperti - aggiunge Bruno Dallapiccola, coordinatore di Orphanet Italia - consente a tutte le malattie afferenti a uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell'elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l'Italia con quanto già avviene in altri Paesi europei. Il 2017, che ha visto anche l'avvio delle Reti di Riferimento Europee (ERN), nelle quali l'Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, può essere considerato un anno storico per le malattie rare».

Quando è garantita l'esenzione dal ticket?

L'esenzione dal ticket, chiarisce la guida di Omar e Orphanet Italia, è garantita per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti; per le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i presidi della Rete nazionale per le malattie rare, sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del Servizio sanitario pubblico; infine, l'esenzione è garantita anche per le indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all'assistito, la malattia genetica rara. La maggior parte delle malattie rare, infatti, è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini a volte sofisticate e di elevato costo da estendere anche ai familiari della persona che ne soffre.

Quali sono le modifiche rispetto all'elenco precedente?

Il nuovo elenco delle malattie rare esenti prevede 134 nuovi codici di esenzione un totale di 201 patologie. Questi codici sono sia codici di gruppo (che includono quindi un minimo di due patologie) sia codici univoci di patologia. In base alla logica di "gruppi aperti" è stato assegnato un solo codice di esenzione a ogni gruppo di patologie. Le patologie afferenti al gruppo sono state esplicitate a titolo esemplificativo. Ciò significa che lo specialista del presidio che fa capo alla Rete delle malattie rare può utilizzare un codice di esenzione di gruppo per una patologia anche se essa non compare esplicitamente nell'elenco, purché la patologia possa afferire al gruppo dal punto di vista clinico. Non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti perché si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessità assistenziali molto varie e complesse. Il medico dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei livelli di assistenza, quelle più appropriate alla specifica situazione clinica, utili al monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione di ulteriori aggravamenti.

Qual è la procedura per il riconoscimento dell'esenzione?

La guida alle nuove esenzioni chiarisce la procedura per il riconoscimento. In presenza di un sospetto diagnostico di una malattia rara inclusa nell'elenco, il medico specialista indirizza il paziente al presidio della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie. Presso il presidio, l'assistito riceverà gratuitamente le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, se questa è confermata, lo specialista che vi opera rilascerà un certificato di malattia rara che ha durata illimitata e validità su tutto il territorio nazionale, e può essere rilasciato anche da un Centro che si trova fuori dalla regione di residenza. L'elenco dei centri e disponibile a questo link. L'assistito può chiedere il riconoscimento dell'esenzione presso gli sportelli della Asl di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio della Rete per le malattie rare, oltre a un documento di identità valido e alla tessera sanitaria. Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli essenziali di assistenza. Il certificato di malattia rara ha durata illimitata e validità su tutto il territorio nazionale. Può essere rilasciato anche da un Centro di riferimento che si trova fuori dalla regione di residenza.

 

10 ottobre 2016