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dal Comitato Nazionale per la Bioetica
Fonte www.governo.it - Il Comitato Nazionale per la Bioetica ha approvato a maggioranza, con un unico voto contrario, il documento "Farmaci orfani per le persone affette da malattie rare", redatto dal Prof. Silvio Garattini.
Il testo documenta le difficoltà che devono affrontare le persone affette da malattie rare per le quali la diagnosi è ancora difficile, gli aiuti sono modesti e la terapia è, nella maggior parte dei casi, inesistente. Le malattie rare sono oltre 6.000 mentre i farmaci resi disponibili in oltre dieci anni sono solo una settantina.
La rarità della malattia non permette, infatti, investimenti da parte delle industrie farmaceutiche, per la scarsità dei ritorni economici. Il problema non può essere affrontato a livello nazionale ma deve avere una dimensione europea e internazionale. Il documento richiede che sia dedicato un maggior impegno da parte di strutture pubbliche e private, per ragioni di equità e solidarietà. La legge europea del 1999 prevede, anche in vista dell'allargamento della popolazione dell'Unione Europea, una sostanziale revisione al fine di concentrare l'attenzione sulle malattie veramente rare, onde evitare speculazioni.
Viene, inoltre, richiesto un aiuto a favore delle famiglie, trattandosi spesso di malattie che colpiscono i bambini. Si raccomanda a livello europeo la realizzazione di un fondo per alimentare la scoperta di strumenti diagnostici e di nuovi farmaci attraverso un impulso alla sperimentazione, nel pieno rispetto delle regole etiche. Viene, infine, espressa la necessità di considerare i farmaci orfani per le malattie rare una priorità nei programmi di ricerca di enti pubblici, di charities e di privati.
Per maggiori informazioni
Consulta la sezione dedicata al Comitato sul sito del Governo
28 novembre 2011
