Riportiamo di seguito il testo integrale del documento di commento inviato da Anffas al Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. In merito, segnaliamo che è scaricabile anche il documento inviato dalla FISH.
DOCUMENTO DI COMMENTO ANFFAS ONLUS AL LIBRO VERDE DEL MINSITERO DEL LAVORO, DELLA SALUTE E DELLE POLTICHE SOCIALI "LA VITA BUONA NELLA SOCIETÀ ATTIVA"
La scelta di partecipare a questa fase di consultazione
avviata dal Ministro Sacconi attraverso l'emanazione del Libro Verde è stata,
all'interno di Anffas Onlus, oggetto di approfondita analisi. Ad un primo
momento di sconforto, emerso dalla lettura del documento, è seguita una
riflessione sul metodo da adottare per rispondere alla sollecitazione in maniera
costruttiva. La difficoltà principale è stata quella di seguire lo schema del
futuro modello di welfare proposto essendo profondamente distante dalla nostra
visione. Per questo motivo abbiamo deciso di soffermarci solo sui principali
aspetti più segnatamente legati alla disabilità intellettiva e/o relazionale ed
al ruolo dei relativi genitori e familiari, specificando, su tali temi, ciò che
Anffas Onlus, Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con
Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, vorrebbe fosse il "nuovo welfare"
riconoscendoci, al tempo stesso, pienamente nel complessivo documento di
dettagliata analisi, predisposto dalla FISH , Federazione di cui Anffas è
soggetto fondante.
ALCUNE RIFLESSIONI SUL LIBRO VERDE
• Notiamo una
certa vaghezza di terminologia, definizioni e soluzioni proposte che riteniamo
non agevoli un confronto serio ed impegnato sui principi generali su cui si basa
un sistema di welfare, a partire da un vero coinvolgimento delle parti
sociali. Pur apprezzando lo sforzo avviato con questa consultazione "aperta",
dobbiamo notare che la metodologia proposta manca di chiare regole di
partecipazione, che, in assenza di specifiche, pone, ad esempio, il commento di
un singolo cittadino al pari di quello delle grandi associazioni, con le quali,
tra l'altro, non è stato neanche avviato un confronto diretto.
Inoltre, non
è stata esplicitata la metodologia con cui verranno raccolti i commenti né
tantomeno in che maniera questi saranno resi pubblici ed eventualmente recepiti;
• Altra grave mancanza che rileviamo è la totale assenza, sia
in forma scritta che implicita, della parola diritti . Diritti che ogni
individuo ha in quanto tale; in quanto membro di una comunità; cittadino;
contribuente; tassello unico ed essenziale per il raggiungimento dello sviluppo
sociale ed economico della collettività intera. In forma esplicita, invece, i
diritti vengono preoccupantemente vincolati a concessioni derivanti dalla
produttività, spesso (aspetto ancora più grave) posta in termini prettamente
economici.
• Il ruolo del privato, così come illustrato nel documento,
assume un'importanza preoccupante: basandosi sul principio di produttività, si
presagisce un futuro modello di welfare che trova nel privato complementare
(Fondi, assicurazioni private, collettive ecc) il rimedio a situazioni di
squilibrio economico che, con questo approccio, andrebbero via via
sedimentandosi piuttosto che migliorare. A nostro avviso, sollevare lo Stato da
un eccessivo esborso per la spesa pensionistica e sanitaria non può essere
compito dei singoli. Seppur concordando con il principio di responsabilità
individuale, riteniamo necessario un metodico sviluppo di una efficace rete di
servizi che risponda adeguatamente alle necessità dei cittadini, a partire dalla
rigorosa applicazione della L 328/00 e dalla sistematica interlocuzione tra i
vari soggetti interessati.
In generale, si denota una certa superficialità nel rilevare,
ma soprattutto valorizzare, le diversità umane e culturali. Pur nella
consapevolezza che questo Libro Verde vuole disegnare una "traccia" di ciò che
si vorrebbe fosse il nuovo modello di welfare, non se ne può non riconoscere i
limiti imposti dalla brevità e dalla scarsa, se non inesistente, presa di
coscienza della necessità di contestualizzare principi, approcci e soluzioni.
Banalmente, ciò che succede al nord non è ciò che succede al sud e ciò a cui ha
accesso una persona senza disabilità non è ciò a cui ha accesso una persona con
disabilità. Parlare di grandi istituzioni (quali scuola, lavoro, famiglia,
reddito, vita indipendente, servizi alla persona, sanità) non può, in nessun
modo, essere generalizzato per l'intera popolazione fin quando non saranno
completamente rimossi gli ostacoli alla partecipazione effettiva, diretta ed
indiretta, ed alla piena inclusione di tutti, in egual misura ed omogeneamente
su tutto il territorio nazionale . Se dovessimo valutare le proposte
avanzate nel libro verde utilizzando tali principi come chiave di lettura,
finiremmo per ridurre tutta la discussione ad una riga, perché accessibilità non
è, come si tende a pensare, solamente l'accessibilità degli spazi fisici.
L'accessbilità, infatti riguarda strutture fisiche, sociali, economiche e
culturali, la salute, l'istruzione, l'informazione e la comunicazione che
consentano alle persone con disabilità di godere pienamente di tutti i diritti
umani e delle libertà fondamentali ed avere la possibilità di scegliere ,
su base di uguaglianza con gli altri. Ciò è quanto, tra le altre cose,
Sfortunatamente l'accessibilità non è ancora un dato di fatto per noi
persone, famiglie, associazioni con disabilità. Il ruolo primario dello Stato,
così come sancito nell'articolo 3 della nostra Costituzione, deve
necessariamente essere quello di " rimuovere gli ostacoli di ordine economico
e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini,
impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione
di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del
Paese ".
PER NOI LA VITA BUONA È…
In generale, l'impostazione
di fondo del Libro Verde fa riferimento alla visione di una persona, non
isolata, che risponde da sé ai propri bisogni vivendo in maniera responsabile la
propria libertà ed in grado di contrastare le proprie insicurezze in una logica
di piena sussidiarietà. Secondo tale approccio da ciò discende
necessariamente un'alleanza tra mercato e solidarietà. A questo punto, in
un'ottica di piena responsabilità dell'individuo, la concessione di benefici
e sussidi è condizionata alla partecipazione attiva dei recettori così da
superare lo stato assistenzialista.
Nonostante il documento sia
sviluppato attorno all' idea di centralità della persona (concetto a noi molto
caro), a nostro avviso viene attribuita troppa enfasi all'individuo come
"singolo" mancando di rilevare invece tutto il sistema di relazioni, che è una
realtà fondamentale per chiunque, soprattutto per le persone con disabilità.
La persona al centro, inoltre, significa per noi che questa non sia solo
oggetto del sistema di prestazioni e risposte, ma che sia anche soggetto che
collabora, partecipa, sceglie il processo di inclusione sociale, anche laddove
la gravità della condizione di disabiiltà sia di notevole entità.
Inoltre,
nonostante si ritrovi, nel documento, una terminologia adeguata, che le
associazioni di persone con disabilità utilizzano quotidianamente e su cui
costruiscono azioni e strategie, nutriamo il dubbio che l'interpretazione di
alcune parole chiave quali, tra le altre, disabilità, vita indipendente, presa
in carico, sia estremamente diversa o, quanto meno, collocata in un quadro
culturale ed un approccio alla qualità della vita profondamente difforme.
Proprio per questo cogliamo l'occasione di precisare il significato di
alcuni concetti per noi fondamentali:
DISABILITÀ: Già
l'Organizzazione Mondiale della Sanità, con la sua Classificazione
Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) e la
citata Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità poi, rilevano un
cambio di paradigma della disabilità essendo un concetto in continua evoluzione
che passa da un modello prettamente medico ad uno bio-psico-sociale, basato sui
diritti umani, che definisce la disabilità come il "risultato dell'
interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali
ed ambientali , che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione
alla società su base di uguaglianza con gli altri".
VITA
INDIPENDENTE: partendo dal presupposto che le persone con disabilità siano
titolari dei diritti fondamentali di libertà ed uguaglianza, il diritto
all'autodeterminazione e ad auto-organizzare la propria vita implica
necessariamente la centralità della persona nello scegliere di avvalersi di
ausili e servizi di supporti, nonché la possibilità di intraprendere un proprio
percorso di vita, anche al di fuori del nucleo familiare d'origine, nell'ottica
del raggiungimento della massima autonomia possibile.
PRESA IN
CARICO: si connota come l'insieme delle attenzioni, degli interventi
(sanitari, sociali, educativi, di politiche ATTIVE del lavoro, del sistema
dell'istruzione ecc) e delle condizioni (organizzative e giuridiche) che per
l'intero arco della vita della persona, garantisca la costante e globale
valutazione delle sue abilità, dei suoi bisogni e predisponga le azioni atte a
garantirne la massima partecipazione alla vita sociale, economica e culturale,
in relazione allo sviluppo di abilità raggiunto e di abilità potenziali.
Ricordiamo che la L. 328/00 prevede e descrive il Progetto Individuale ,
nel suo articolo 14. Per tutti questi principi, acclarati, condivisi ed
indiscutibili, ci troviamo in seria difficoltà nel confrontarci con l'idea della
disabilità che emerge dal Libro Verde. In nessuna parte del documento le persone
con disabilità vengono viste come componenti attive della società ma solo come
recettrici di pensioni e servizi, come numeri che incrementano la spesa pubblica
sanitaria, come anziani (quindi come persone che, nel corso della vita, hanno
lavorato e prodotto reddito o, per dirla col documento, hanno avuto
l'opportunità di trovare e crearsi una dimensione per la propria realizzazione
personale), come "fascia debole". Ci si riferisce, inoltre, alle persone con
disabilità solo in termini medico-sanitari parlando di malattie croniche e non
autosufficienza.
COSTRUIRE UN CONTESTO ABILITANTE
L'art. 26 della
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, Abilitazione e
Riabilitazione, ribadisce l'importanza di "abilitare", ovvero la necessità di
misure efficaci e adeguate che lo Stato deve adottare al fine di permettere alle
persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene
facoltà fisiche, mentali, sociali e professionali ed il pieno inserimento e
partecipazione in tutti gli ambiti della vita. Lo Stato deve, quindi,
organizzare, sviluppare e rafforzare servizi e programmi per l'abilitazione, in
particolare nei settori della sanità, dell'occupazione, dell'istruzione e dei
servizi sociali, garantendo anche che abbiano inizio nella fasi più precoci
possibili. L'intero processo deve essere pertanto strettamente mantenuto in mano
pubblica, ovviamente con il giusto coinvolgimento nelle scelte e nei programmi
della persona con disabilità e della sua famiglia.
PRESA IN CARICO E DIAGNOSI CERTA E PRECOCE NELL'ETA'
EVOLUTIVA
È ormai noto che il processo di sviluppo di ogni persona non è
legato solamente al patrimonio genetico ma anche ai fattori ambientali
(nutritivi, sensoriali, affettivi, sociali,di apprendimento ecc.). Più che mai
per i bambini con disabilità, la necessità di attivare un percorso di diagnosi
precoce e appropriata, accompagnata a strategie di prevenzione, ed un processo
di presa in carico sin dalla primissima età diventa imperativa. Sovente
disabilità intellettive e/o relazionali vengono diagnosticate quando la persona
raggiunge già un'età adulta o, nei casi peggiori, non si riesce mai a giungere
ad una diagnosi certa compromettendone gravemente il processo di abilitazione e
riabilitazione. Inoltre è ormai scientificamente riconosciuto come siano
assolutamente determinanti i primi 1.000 giorni della persona nell'influenzarne
in modo significativo la qualità di vita futura. Purtroppo i dati statistici
relativi alla prima infanzia (0-3 anni) sono completamente assenti, il che
impedisce la pianificazione di azioni preventive ed adeguate nel settore delle
patologie neonatali che permettano quindi di vivere meglio la condizione di
disabilità nonché lo sviluppo di servizi per la prima infanzia appropriati (ad
esempio, dalla competenza e preparazione delle figure professionali di
riferimento ai nidi). La presa in carico della famiglia con disabilità deve
avvenire già dalla culla e le politiche di sostegno alla famiglia, verso cui,
negli ultimi anni, abbiamo visto accrescere l'attenzione trasversale di tutte le
forze politiche, devono essere inclusive e flessibili così da rispondere
convenientemente alle diverse esigenze.
LA FAMIGLIA COME LUOGO DI CRESCITA, EDUCAZIONE ED
AFFETTIVITÀ, PRIMA DI TUTTO
A differenza di quanto traspare dal Libro
Verde, che valuta la famiglia come "luogo di produttività economica", nel
contesto politico e programmatico la famiglia deve riappropriarsi del compito
educativo e sociale, proprio di questa importantissima istituzione. Vale la pena
ricordare, infatti, che la famiglia è il nucleo primario fondante della società
ed è innanzitutto, un luogo di crescita, educazione ed affettività. Riteniamo
che la famiglia debba, pertanto, restare sempre al centro delle politiche
sociali ed essere soggetto di azioni politiche che sottendano il suo diritto di
crescere ed educare i figli secondo i propri valori e svolgere, in tutta
serenità, il ruolo di cura in senso lato, il tutto sempre in condizioni di non
discriminazione e pari opportunità. Sembra superfluo rimarcare l'importanza che
questo istituito ricopre per le persone con disabilità, in particolare
intellettiva e/o relazionale, ma ciò che invece crediamo andrebbe chiarito è che
la famiglia non deve supplire a carenze di competenza dello Stato, piuttosto
veicolare azioni pubbliche volte alla costruzione di progetti individuali,
personalizzati e contestualizzati alla situazione. Purtroppo, però, continuiamo
ad essere testimoni di gravi disattenzioni (è dir poco) nei confronti delle
nostre famiglie. In termini economici, ci troviamo a far fronte a costi
sproporzionati e carenze di servizi che gravano sempre più su tutte le famiglie,
generando delle situazioni spesso insostenibili soprattutto in quelle che vivono
in situazioni di svantaggio sociale. E' poi, paradossale registrare, come al
posto di programmare supporti e sostegni alle famiglie si prevedano restrizioni
(come nel caso dei permessi lavorativi previsti dalla L. 104/92 cui assistiamo
con sconcerto e preoccupazione in questi giorni), ed inadempienze (come ad es.
la mancata definizione dei LIVEAS, il ritardo nell'approvazione dei LEA, la
disomogeneità nell'applicare l'ISEE nell'ambito della compartecipazione al
costo) che portano necessariamente al peggioramento della qualità di vita ed al
loro progressivo impoverimento. In questi termini, la disabilità si traduce in
un fattore di impoverimento e condizione di svantaggio che porta a chiudere il
cerchio tornando al punto di partenza: il livello di dipendenza dei familiari
nei confronti del sistema di protezione sociale cresce.
NON È PIÙ LA POVERTÀ MA SONO LE POVERTÀ
Per
l'attuale stato delle cose, il concetto di "libertà di" che vuole proporre il
Ministero, deve necessariamente fare un passo indietro per affrontare prima la
questione della "libertà da". Si tratta, ancora, di contrastare gli ostacoli che
impediscono ad alcuni gruppi di persone di godere pienamente dei diritti
fondamentali, affrontando il problema della libertà dalla povertà,
dall'indigenza, da un approccio culturale che, purtroppo, vede ancora la
disabilità come una condizione prettamente medica, individuale e personale,
ineludibile ed insuperabile. Libertà, quindi, dalla segregazione, dai
pregiudizi, dal protezionismo ingiustificato, dall'assistenzialismo passando per
la monetarizzazione delle prestazioni piuttosto che la costruzione di
servizi. Ci sembra giusto parlare di povertà assoluta, ma mirare a costruire una
"vita buona nella società attiva" non può prescindere dal cominciare seriamente
a rilevare definizioni di povertà relativa che la valutino, cioè, come fenomeno
sociale riferito al luogo, al momento storico, alla cultura ecc. Limitare
l'identificazione di povertà al binomio reddito-consumi equivarrebbe ad imporre
un modello univoco de-contestualizzato dal momento storico che non riesce a
rilevare fenomeni che per definizione sono complessi in quanto esiti di processi
sociali, economici, ambientali e, soprattutto, condizioni di salute. Secondo
noi, "mettere al centro la persona" vuol dire anche tener conto di quella che è
la percezione dell'individuo della propria condizione e che dovrebbe
valere da parametro per misurare l'idea di povertà, dove il reddito viene
considerato solo un mezzo, un elemento che influisce insieme a tanti altri quali
ambiente, cultura, politica ecc, sul contesto in cui una persona vive. Infatti,
va tenuto conto dell'effetto di impoverimento di capacità e competenze delle
persone con disabilità dovuto alla condizione di discriminazione e mancanza di
pari opportunità.
Tenere conto della percezione di un individuo implica
ovviamente un coinvolgimento della stessa, vale a dire un livello di
partecipazione alla costruzione della società che non può essere limitato, ad
esempio, ad una consultazione telematica, ma che soprattutto, deve dotarsi degli
strumenti necessari per favorire la partecipazione. La valutazione
multidimensionale basata sull'ICF è un esempio, già avviato, che copre tutti
questi aspetti. A questo potrebbe essere aggiunta l'esperienza della Scala
dell'Intensità dei Sostegni (SIS) realizzata dall'AIDD (Associazione Americana
sulla Disabilità Intellettiva) e validata in Italia grazie ad un progetto
promosso da Anffas e co-finanziato dall'ex Ministero della Solidarietà Sociale
tramite la L. 383/2000.
Le scale SIS, infatti, consentono di individuare le
effettive necessità di supporti e sostegni della persona, in tutte le aree della
vita, e ri-programmare, quindi, in maniera mirata e personalizzata i relativi
interventi.
RACCOLTA DATI STATISTICI
Il Libro verde chiama
Governo, Regioni e parti sociali a concorrere al miglioramento e ad individuare
degli indicatori con cui rilevare l'utilità e l'incidenza delle politiche
adottate per una "vita buona". Ci auspichiamo che questa possa essere una buona
occasione per cominciare a raccogliere dati statistici in merito alla condizione
di discriminazione, sulla mancanza di pari opportunità e partecipazione, ovvero,
cominciare a valutare la Qualità della Vita comparata con gli altri, la libertà
di scelta basata sul livello di accessibilità e auto-determinazione,
l'inclusione sociale basata sulla partecipazione e sul potere
INCLUSIONE SCOLASTICA
Il livello di partecipazione
nella società non può che essere valutato sotto l'aspetto dell'accessibilità di
luoghi, strumenti ed opportunità di cui un individuo deve godere,
indipendentemente dalla propria condizione di salute. Una società attiva si
compone di persone messe nella condizione, con adeguati supporti e sostegni (se
necessario) di essere attive. Strumento fondamentale nel raggiungimento di
questo scopo non può che essere la scuola, sulla quale molto di più andrebbe
investito, non soltanto in termini economici quanto come investimento sul futuro
del Paese. I duri scontri degli ultimi giorni sul tema della scuola, nella sua
revisione complessiva e nei tagli, e delle classi separate per gli alunni
stranieri crea, ovviamente, una preoccupante situazione di incertezza per tutti
gli studenti, a maggior ragione quelli con disabilità, e per l'inclusione
scolastica in generale. Nonostante il complesso di norme che introducono e
regolamentano l'inclusione scolastica nel nostro Paese sia visto, in Europa e
nel mondo, come modello da imitare, siamo in un momento in cui questo sistema, a
nostro avviso, piuttosto che smembrato e declassato, va rivisto e migliorato, ad
esempio, tra le altre cose, introducendo la formazione obbligatoria degli
insegnanti curricolari e tenendo conto delle differenze, in termini di numeri,
che sussistono tra Regione e Regione. L'aumento del numero degli studenti per
classe non va certo verso questa direzione, piuttosto temiamo possa cronicizzare
il ricorso agli insegnanti di sostegno.
INCLUSIONE LAVORATIVA
Gli studenti di oggi saranno i
lavoratori di domani. Tutti. Ognuno per le proprie capacità e competenze. È noto
a tutti, però, che il tasso di occupazione dei lavoratori con disabilità è
estremamente basso. A sostegno di questa affermazione, citiamo anche noi, come
il Ministro Sacconi, la Strategia di Lisbona che dice: "Significativo è inoltre
il fatto che solo il 42% delle persone con disabilità ha un'occupazione
(rispetto al 65% delle persone non disabili), mentre il 52% delle persone con
disabilità sono inattive (rispetto al 28% delle persone non disabili)". Non
diciamo nulla di nuovo ma diventa estremamente importante ribadire tali concetti
ora: l'accesso al mondo del lavoro non è uguale per tutti. Le politiche di
incentivazione all'assunzione delle persone con disabilità sono largamente
eluse, i corsi di formazione professionale per queste persone sono praticamente
inesistenti, etc. Se prendessimo alla lettera ciò che traspare dal Libro Verde,
e cioè "se lavori hai diritti", ci troveremmo in serie difficoltà ad intavolare
un proficuo dialogo su questo fronte.
Questo, come detto in premessa, vuole essere un semplice contributo affinché si avvii un serio e produttivo dialogo con le Istituzioni che parta dall'ascolto delle esigenze reali delle persone con disabilità e di chi le rappresenta per arrivare, ci auspichiamo, ad una collaborazione nell'implementare azioni volte al raggiungimento di obiettivi concordati e condivisi. Abbiamo partecipato alla consultazione, pur non condividendone le modalità, ma ribadiamo che ci opporremo in tutti i modi ed in tutte le sedi a qualsiasi comportamento lesivo di uno dei nostri principi fondanti: "nulla su di noi, senza di noi".
A tal fine, abbiamo invitato le nostre associazioni a contribuire al dibattito ed alla riflessione, inviando i loro commenti. Segnaliamo quelli già ricevuti:
Maurizio Nicosia, Presidente Anffas Onlus Caltanissetta
24 Ottobre 2008
leggi
il testo del Libro Verde
scarica il documento di commento Anffas in pdf
