Fonte OMAR - ‘Sibling’ è una parola inglese che significa fratello o sorella. Nonostante il significato indichi semplicemente questo tipo di parentela, viene spesso usata al posto di “brother” o “sister”, nella letteratura medica, per indicare i fratelli o sorelle di persone con determinate patologie o disabilità.
Secondo i dati dell’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara (quasi 450.000 ragazzi in Italia). Nel Regno Unito è stato calcolato che oltre mezzo milione di fratelli giovani e 1,7 milioni di fratelli adulti assistono fratelli o sorelle con problemi di disabilità.
La valutazione degli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia, fino agli anni '80, era focalizzata su studi sui genitori, in particolare sulla madre, considerata la principale caregiver. Solo dopo quel periodo, la ricerca scientifica ha iniziato a studiare i sibling, esplorando gli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo. Ad oggi, questo ramo di ricerca è ancora quasi del tutto inesplorato, perlomeno in Europa, mentre negli USA ha goduto di un’attenzione un po’ più elevata, ma comunque non incisiva.
Gli obiettivi del Progetto
Per contribuire a far conoscere questa condizione, nel 2018 Osservatorio Malattie Rare ha deciso di realizzare il Progetto Rare Sibling, che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L’obiettivo del lavoro, reso possibile grazie al contributo incondizionato di Pfizer, è di porre l’attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare. A questo scopo, nel 2019, è stata realizzata un’attività di storytelling dedicata alla raccolta delle esperienze dirette che passano attraverso il portale divulgativo www.raresibling.it. È stata, inoltre, realizzata un’indagine conoscitiva che ha consentito di far emergere la realtà nella quale vivono i sibling e i genitori. Le testimonianze e i risultati dell’indagine, realizzati nel 2019, sono stati pubblicati nel volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare”, realizzato da O.Ma.R. per l’Editore Rarelab, che si può richiedere nella versione scaricabile scrivendo a info@raresibling.it
Le attività del 2020
Nel 2020 l’Osservatorio Malattie Rare, oltre a continuare l’attività di storytelling, si farà promotore di gruppi esperienziali che avranno l’obiettivo di promuovere l’aggregazione, il confronto e lo scambio tra rare sibling, oltre che la raccolta di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero. In tali gruppi si lavora sul concetto di consapevolezza di sé promuovendo l’assunzione di responsabilità e di potere che aiuta ad intravedere lo spazio del “possibile” in cui trovare o ritrovare la possibilità di scegliere, condizione essenziale per la sensazione di avere potere di controllo sulla propria vita sviluppando la consapevolezza critica di sé e del proprio ambiente. Attraverso le esperienze acquisite, i partecipanti potranno proseguire l’esperienza in autonomia sviluppando un modello replicabile a livello territoriale.
Il supporto scientifico
Il Progetto Rare Sibling è realizzato con il supporto specialistico della dottoressa Laura Gentile, Psicologa clinica e Psicoterapeuta, e del Comitato scientifico composto da ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e Comitato Siblings Onlus.
Progetto Rare Sibling - Gruppi Esperienziali Online
Le associazioni che hanno già aderito al Progetto Rare Sibling:
A.I. Vi.P.S. Associazione Italiana Vivere La Paraparesi Spastica Onlus
A.I.S.A. Lazio Onlus Associazione Italiana Lotta Sindromi Atassiche
Acondroplasia - Insieme Per Crescere Onlus
AIMAR Associazione Italiana Malformazioni Anorettali
AISW Associazione Italiana Sindrome Di Williams
AMD Associazione Malattia Drepanocitica
A-Ncl Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi
ANIPI Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie
ASMARA Onlus
ASSIEME Onlus
Associazione Charcot-Marie-Tooth Acmt Rete
Associazione X Fragile
Collagene Vi Italia Onlus
Comitato Disabilità Municipio X
Coordinamento Malattie Rare Lazio
fAmy Onlus Associazione Italiana Amiloidosi
FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei Diritti
Insieme è Possibile Onlus
La Gemma Rara
Linfa Onlus Associazione Neurofibromatosi
Noi Huntington Onlus
Parent Project Aps
Unione Italiana Ittiosi
