La Legge Delega e una concreta vita indipendente per le persone con disabilità

Fonte www.superando.it - L’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità ha il compito di promuovere e sviluppare l’applicazione dei principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Dopo i nefasti effetti della pandemia da Covid, tuttora in corso e che sta investendo non solo la popolazione italiana e mondiale, ma soprattutto tutte le persone con disabilità e le loro famiglie, l’Osservatorio ha ripreso l’attività, costituendo tredici Gruppi di Lavoro sulle varie tematiche riguardanti la disabilità. Dal lavoro di questi Gruppi e dei relativi Sottogruppi, in continuità con il secondo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità e con le indicazioni provenienti dalle Raccomandazioni delle Nazioni Unite, sono state definite una serie di proposte e azioni che dovranno essere incluse nel Disegno di Legge Delega in materia di disabilità, approvato lo scorso 27 ottobre dal Consiglio dei Ministri.

Fra gli altri, il Sottogruppo di lavoro strutturato dalla FISH con il nome di Valutazione multidimensionale, progetto personalizzato e vita indipendente, presieduto dai coordinatori Roberto Speziale (ANFFAS) e Dino Barlaam (FISH Lazio e Agenzia per la Vita Indipendente di Roma), ha visto la partecipazione online di circa 130 persone provenienti dalle varie Associazioni e dai Coordinamenti Nazionali federati, che si occupano a largo spettro delle tematiche relative alla disabilità, con una serie di riunioni e un webinar conclusivo, nel segno di un’ampia e democratica condivisione.
Gli elementi predominanti scaturiti dalle varie discussioni si sono concentrati sulla concreta esigibilità del diritto ad una vita adulta e indipendente attraverso la redazione di un progetto personalizzato, del quale protagonista assoluto dev’essere la persona con disabilità o, solo e per quanto necessario, tramite chi lo rappresenta. L’esercizio dell’autodeterminazione e la libertà di scelta sono i princìpi cardine per la realizzazione della piena inclusione nella collettività e quindi in forte direzione della deistituzionalizzazione.
Ciò nonostante, appare l’evidente contrasto con il diritto di libertà, democrazia e non discriminazione, l’obbligo di dover formalizzare in un progetto personalizzato l’insieme delle scelte di vita quotidiana attinenti alla sfera privata e personale per poter accedere a sostegni economici e supporti specifici, scelte che rappresentano il diritto umano e soggettivo di ogni persona vivente, non solamente per le persone con disabilità, indistintamente, a prescindere dalla tipologia e della necessità di sostegni.
Nessun’altra persona senza disabilità è costretta a dover mettere per iscritto il proprio progetto di vita e le scelte personali quotidiane, tanto meno quante volte va in bagno, cosa mangiare, quando andare a dormire o con chi, dove e come vuole vivere. E soprattutto, per chi ne ha bisogno, il diritto alla libertà di scegliersi i propri assistenti personali.

La vita indipendente, intesa come il diritto a vivere in modo indipendente e l’inclusione nella collettività delle persone con disabilità, viene spesso interpretata come un mero livello essenziale di vita anziché considerare innanzitutto la libertà di scelta e la dignità della persona, in termini di eguaglianza con ogni altro cittadino. Si tratta al contrario di rendere davvero esigibili e realizzate anche per le persone con disabilità tutte quelle condizioni economiche, sociali e civili, con le medesime opportunità di scelta, controllo e autodeterminazione nella loro vita quotidiana e in quella della propria famiglia e dei propri conviventi e nella misura in cui intendono o possono avvalersene. Fino a quando, per mezzo dei sostegni e dei supporti personalizzati, non si realizzerà l’insieme di tutte queste condizioni, non si potrà parlare di vera inclusione, totalmente contrapposta all’istituzionalizzazione.

Per le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo lo scoglio è ancora più grande, perché la necessità di ampia scelta dei sostegni intensivi e personalizzati non trova risposta nei vari processi esecutivi e nella pratica realizzazione, lasciando ancora predominare, nella maggioranza dei casi, il ricorso all’istituzionalizzazione. Inoltre, molto spesso, per le persone con disabilità cognitiva viene confuso il fatto che se presentano una difficoltà comunicativa, non sono in grado di autodeterminarsi. Il Movimento Internazionale per la Vita Indipendente da sempre afferma che con i giusti supporti e sostegni, moltissime persone con disabilità intellettiva possono esprimere una loro autodeterminazione. Ma la necessità di ottenere i giusti supporti per una vita davvero dignitosa deve passare attraverso l’enorme limite della frammentazione delle poche risorse a disposizione che avviene a livello locale.
Il Titolo V della Costituzione rimane l’argine sul quale si infrangono le aspettative, le scelte e il pieno sviluppo della personalità delle persone con disabilità, corredato della grande confusione burocratica e diseguaglianza applicativa.
Tali questioni e problematiche, va rilevato, sono state affrontate nelle riunioni dei Sottogruppi, per definire azioni programmatiche all’interno dei vari documenti prodotti dal programma dell’Osservatorio.
Il Gruppo 3 dell’Osservatorio Nazionale (Diritto alla vita adulta, progetto personalizzato, empowerment e consulenza alla pari, caregiver: articoli 12, 19, 23 della Convenzione; Raccomandazioni ONU 28, 48, 52, 68; Linea di Intervento 2 del secondo Programma di Azione) ha posto in primo piano tra le priorità l’importanza della definizione e dell’attuazione del progetto personalizzato, la rimodulazione dell’attuale Decreto Ministeriale che lo sancisce, nonché delle Linee Guida applicative e del budget autogestito (articolo 19 della Convenzione; Raccomandazione ONU 48; Linea di Intervento 2). E ancora: «Saranno poi approfonditi distinti i ruoli dei caregiver, dell’assistenza domiciliare e dell’assistente personale».
Così come il Gruppo 4 (Contrasto alla segregazione, vita indipendente, violenza e trattamenti inumani: articoli 14, 15, 16, 17, 19, 23 della Convenzione; Raccomandazioni ONU 42, 48; Linee di Intervento 2 e 3 del secondo Programma di Azione), che riprende: «Misure programmi e servizi per l’abitare civile e vita indipendente in contrasto con le forme di segregazione esistenti e di garanzia del diritto alla realizzazione del proprio progetto di vita, non autosufficienza, budget autogestito» (articoli 19 e 23 della Convenzione; Raccomandazione ONU 48; Linee di Intervento 2 e 3 del secondo Programma di Azione).
Il Sottogruppo FISH cui hanno partecipato alcuni componenti della nostra Segreteria Operativa e membri delle varie Associazioni e Coordinamenti Regionali di ENIL [European Network on Independent Living], durante le consultazioni online ha finalizzato l’ulteriore documento: Valutazione multidimensionale, progetto personalizzato e vita indipendente, che sarà inviato al Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale, per le opportune integrazioni ed emendamenti al Disegno di Legge Delega.

In questo lavoro i princìpi della vita indipendente sono ripresi in più parti come ad esempio quando si scrive: «L’esercizio dell’autodeterminazione diretta o attraverso il processo decisionale supportato superando la libertà di scelta formale rispetto a una condizione sostanziale che prefigura percorsi strutturati come unica opzione possibile. Soluzioni che garantiscano la libertà di scelta o che non comportano specifiche sistemazioni contro la propria volontà (articolo 19 della Convenzione ONU). Prescrizione di prestazioni e di servizi non basate sull’offerta territoriale, bensì sui desideri e le aspettative della persona con disabilità».
E nelle azioni specifiche indicate: «Elaborazione e promozione di “budget economici personalizzati” su richiesta del beneficiario per contrastare la deprivazione materiale; promozione e diffusione di progetti per la vita indipendente, attraverso l’autogestione del budget economico da parte del beneficiario o di chi la rappresenta, finalizzato all’assunzione dell’assistente personale e/o acquisizione servizi personalizzati».
Relativamente poi alla necessità di sostegni intensivi, è prevista anche l’«esclusione dalla compartecipazione alla spesa degli interventi in favore delle persone con disabilità che necessitano di sostegni intensivi al di fuori del novero dell’ISEE ristretto».

I princìpi della vita indipendente, dunque, soprattutto grazie alla costante azione e presenza dei componenti della nostra Rete all’interno del Sottogruppo di lavoro e nello stesso Gruppo dell’Osservatorio, sono stati in buona parte recepiti e permeano i vari contesti e le azioni proposte che saranno incluse nel gruppo dei corposi emendamenti che verranno proposti per essere inclusi nel Disegno di Legge Delega.
Va rilevato inoltre che il Gruppo 3 (Diritto alla vita adulta) promosso dall’Osservatorio Nazionale si riferisce, come descritto dallo stesso documento prodotto, in raccordo e in continuità con la Linea di Intervento 2 del secondo Programma di Azione (Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società).

La vita indipendente è uno dei pilastri su cui è stata fondata la Convenzione ONU ed è un modello sociale trasversale riconosciuto a livello intercontinentale e di riferimento non solo per tutta la disabilità, ma per l’universalità del genere umano.
La visione ampia indicata dall’articolo 19 della Convenzione, come descritto nel presente testo, afferma sostanzialmente che il diritto di vivere in modo indipendente nella collettività per le persone con disabilità significa il raggiungimento dell’insieme di quelle condizioni economiche, sociali e civili espresse nella vita di tutti i giorni in base al soggettivo diritto di scelta e con qualsiasi livello di autodeterminazione possibile, in eguaglianza con le altre persone non disabili. Compresa l’assistenza personale in tutte le sue forme.
Il Movimento internazionale per la vita indipendente afferma anche, nei suoi princìpi, che l’assistenza personale, compresa la formula dell’autogestione tramite l’autodeterminazione, è la chiave per il raggiungimento della vita indipendente. D’altronde, sempre grazie alla costante azione di monitoraggio e presenza di ENIL, la stessa FISH ha proposto al Governo di estrapolare dal Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, tutta la parte relativa alla vita indipendente, creando appunto un fondo dedicato.

È ora notizia del 9 dicembre scorso che il Disegno di Legge Delega in materia di disabilità è stato approvato dalla Camera all’unanimità. Ora si attende il parere del Senato per l’approvazione finale.
Contemporaneamente, anche la Proposta di Legge Nazionale n. 424 Norme per garantire la vita indipendente delle persone con disabilità (424), che già fu presentata nel marzo del 2018, è stata presa in esame alla Camera dalla XII Commissione Affari Sociali il 2 dicembre scorso e discussa in assemblea il 9 dicembre. Auspichiamo quindi che quel Gruppo di Lavoro sia denominato ad esempio Diritto alla vita adulta e indipendente nella collettività, in direzione specifica dell’articolo 2, commi 11 e 12 del Disegno di Legge Delega in oggetto.
Questa nuova Legge Delega in proposta rappresenta indubbiamente una grande possibilità di svolta in direzione del tanto atteso “cambio di paradigma” stabilito dalla Convenzione ONU. Per le persone con disabilità, significa invece mantenere ancora più alta l’attenzione, per arrivare al traguardo di una vera inclusione e alla fine del predominio di un sistema tortuoso ed egemone dei portatori di interessi sopra i portatori dei diritti e che ha impedito l’eguaglianza stabilita dalla nostra Costituzione.
Ma la speranza da sola non basta per vivere. Adesso il Governo deve passare dalle parole ai fatti concreti:  i Decreti Attuativi di questa Legge Delega dovranno davvero liberare le catene del collo di bottiglia dei criteri imposti dalle Regioni e dai Comuni, che impediscono la piena esigibilità di quei prìncipi scritti sulla carta.
La ministra per le Disabilità Erika Stefani ha dichiarato a proposito del Disegno di Legge in discussione: «Fissiamo oggi un momento importante per il riconoscimento di un principio cardine da cui non si potrà mai derogare: l’autodeterminazione della persona nel costruire un proprio percorso di vita autonomo».
In occasione dunque dell’odierna sesta Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità, in corso oggi, 13 dicembre, chiediamo alla ministra Stefani e al Governo di procedere immediatamente e con priorità per garantire alle Regioni la continuità del Fondo per le Non Autosufficienze con l’aumento di 90 milioni, di cui 20 destinati alla realizzazione di progetti di vita indipendente, come stabilito dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 21 dicembre 2020, secondo i criteri di riparto di cui al Decreto Ministeriale del 26 settembre 2016 e le quote percentuali del DPCM del 21 novembre 2019.
La continuità di tali finanziamenti è di vitale importanza per tutte quelle persone con disabilità che hanno potuto accedere ai sostegni finalizzati alla propria assistenza personale e senza i quali ricadrebbero nuovamente in una condizione molto critica.
La pandemia non è assolutamente finita e lo spettro di dover rimanere a casa segregati o, peggio ancora, di finire in un istituto è pericolosamente reale.