Fonte www.superando.it - Un'intervista con l'ANFFAS della Sicilia, l'Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che nell'Isola può contare su varie Sezioni, sempre molto attive. La panoramica, però, va ben oltre i confini della Sicilia, toccando temi generali e delineando i tratti di un'Associazione, che sempre più vuole porre in primo piano il protagonismo delle stesse persone con disabilità

Perché è sempre importante sensibilizzare sul tema della disabilità intellettiva e/o relazionale?

«Oggi il progresso scientifico permette di conoscere in anticipo, ad esempio, la diagnosi di sindrome di Down ed esistono anche diverse associazioni che supportano le famiglie nel fronteggiare i momenti difficili, relativi non soltanto alla sindrome in questione, ma a tutte le forme di disabilità intellettive e/o relazionali. E tuttavia, nonostante ciò, nelle persone permangono ancora molte paure e pregiudizi che nascono dalla non conoscenza delle disabilità di questo tipo. Sensibilizzare aiuta a difendere gli interessi delle famiglie, a informare l'opinione pubblica sui vari problemi e a eliminare pregiudizi e stereotipi ».

Ma chi ha maggiormente bisogno di essere sensibilizzato?

«Innanzitutto le famiglie che si trovano impreparata ad accettare un figlio non sano, diverso da ciò che si era immaginato e atteso. Poi le figure sanitarie, che devono comunicare la diagnosi e pensare alla presa in carico per le cure mediche. Infine, gli altri operatori di servizi, che devono aiutare le famiglie a sviluppare percorsi di autonomia per i propri figli con disabilità».

In quale senso, per le persone con sindrome di Down, il diritto alla formazione, all'informazione e alla partecipazione attiva a tutti gli ambiti della vita troppo spesso non viene preso in considerazione? Cosa succede di solito e che tipo di "barriere" ci sono ?

«Per le persone con sindrome di Down e in genere per tutte le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale , spesso la formazione/informazione non va di pari passo con la crescita anagrafica, una problematica, questa, dovuta non solo a fattori intrinseci legati alla disabilità, ma anche alla mancanza di preparazione degli educatori nell'impartire le conoscenze, alla carenza di mezzi tecnici e di strutture adeguate, all'utilizzo di linguaggi, di grafiche e di formati non facili da comprendere e quindi inadatti alle capacità di quanti hanno una disabilità intellettiva e/o relazionale. A tutto ciò si può anche aggiungere la frequente eccessiva protezione da parte di quelle famiglie che considerare sempre come dei "bambini" le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale. Per cercare di eliminare le barriere alla formazione/informazione, l'ANFFAS Nazionale, ad esempio, sta lavorando a Pathways II, progetto promosso a livello europeo da Inclusion Europe, tramite il finanziamento del programma di apprendimento permanente della Commissione Europea, che vuole far conoscere il linguaggio facile da leggere e la formazione permanente per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale».

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10 giugno 2013