Si tratta di un portale web, ideato dallo staff del Massachusetts General Hospital, nato per favorire un accesso più semplice a informazioni importanti sulle patologie più frequenti, visite mediche specialistiche cui sottoporsi e linee guida ad hoc.

pcori.org - La sindrome di Down è una rara, cronica e debilitante malattia genetica con diversi livelli di disabilità intellettiva e condizioni mediche, come l'ipotiroidismo, la malattia celiaca, apnea ostruttiva del sonno, alterazioni della visione, e perdita di udito, che sono comuni, prevenibili e curabili. Circa 58 cliniche specializzate nella Sindrome di Down sono state formate in 32 stati americani, e la ricerca ha dimostrato che tali cliniche multidisciplinari possono migliorare in modo incrementale l'assistenza sanitaria per le persone con Sindrome di Down se messe al confronto con cure primarie standard. E tuttavia, meno del 10% delle persone con Sindrome di Down sono aggiornate sulle raccomandazioni per il trattamento e le opzioni quando non sono collegate a una specialità clinica. Con questa proposta, si intende sfruttare la tecnologia innovativa, denominata "Sindrome di Down Clinic a te," per ridurre le disparità sanitarie che esistono per le persone meno abbienti con Sindrome di Down.

Il focus principale del nostro progetto è quello di ottimizzare i risultati di assistenza sanitaria per le persone con Sindrome di Dwon. Sapremo valutare se e come la "Sindrome di Down Clinic a Te" ha un impatto sulla loro salute. Più in particolare, sapremo misurare l'aderenza a cinque delle linee guida sanitari nazionali: lo screening della tiroide, lo screening della malattia celiaca, test di apnea del sonno, esami oftalmologia, e audiogrammi. misure di outcome primario si baseranno su segnalazione da parte dei genitori / tutori.

Esistono linee guida sanitarie nazionali per le persone con Sindrome di Down, ma sono scarsamente accessibili per la stragrande maggioranza dei pazienti che non hanno accesso alle cliniche relative specialità. Offriremo la "sindrome di Down Clinic a Te" come un direct-to-pubblic, sempre disponibile, servizio on-line ottenendo complete raccomandazioni personalizzabili per i pazienti con DS che non hanno accesso alle cure di specialità. Abbiamo intenzione di attenuare le disparità di capitalizzazione, di posizione geografica, razza / etnia, e fattori socio-economici.

Abbiamo stabilito tre gruppi di lavoro,

  •     genitori / tutori delle persone con Sindorme di Down;
  •     fornitori di cure primarie (PCPs) con almeno un paziente con Sindrome di Down nella loro pannello; e
  •     un gruppo consultivo di esperti composta da esperti nella cura della Sindrome di Down, disegno di indagine, e il processo decisionale del paziente-condiviso.

Durante la fase di studio-progettazione, tutti e tre i gruppi di lavoro erano impegnati a plasmare quadro e la metodologia dello studio. Durante i tre anni di studio, tutti i gruppi di lavoro erano impegnati per sviluppare il contenuto del piano Caregiver e PCP Letter. Il Piano caregiver è un piano personalizzato da uno a rapporto di due pagine con i riferimenti educativi, le risorse della comunità, e le raccomandazioni sanitarie per il figlio o la figlia di ciascun genitore / caregiver. E la Lettera PCP è un documento compatto. Inoltre, tutti i gruppi di lavoro saranno impegnati nella diffusione dei risultati dello studio.

24 maggio 2016