Si è svolto il 28, 29 e 30 novembre u.s. alla Nuova Fiera di Roma, l’evento Internazionale “Anffas 60 Anni di Futuro. Le nuove frontiere delle disabilità intellettive e disturbi del Neurosviluppo” organizzato da Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) in collaborazione con il Consorzio degli autonomi enti a marchio Anffas “La Rosa Blu”, evento che ha riscosso un grande successo e che ha visto, oltre ad una grandissima affluenza di partecipanti (oltre 1000), più di 150 relatori di spicco, tra cui, solo per citarne alcuni, il Prof. Miguel Verdugo - Docente di Psicologia della disabilità presso l’Università di Salamanca, tra i massimi esperti sui temi delle disabilità intellettive e della qualità della vita a livello mondiale – il Prof. Luigi Croce, Presidente del Comitato Scientifico Anffas Onlus, Donata Pagetti Vivanti (Vice Presidente European Disability Forum), Francesca Pasinelli (Direttore Generale Fondazione Telethon), Michael Wehemeyer della University of Kansas, Dana Roth della Israel Nonprofit Organization Management, Luigi D’Alonzo dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Marco Trabucchi dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria, Vincenzo Falabella (Presidente FISH – Federazione Italiana Superamento Handicap), Benedetta Demartis – (Presidente Nazionale ANGSA), Paolo Grillo – (Presidente Nazionale AIPD (Associazione Italiana Persone Down), Marco Espa - Presidente Nazionale ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), Claudia Fiaschi – (Portavoce Nazionale Forum Terzo Settore) e Enrico delle Serre (Portavoce Nazionale della Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti in Movimento).
L’evento ha inoltre visto la presenza del Presidente del Senato, Maria Elisabetta Alberti Casellati e del Sottosegretario di Stato per la famiglia e le disabilità, Vincenzo Zoccano, nel momento dell’apertura dei lavori.
Grande importanza ha rivestito in tal senso anche e soprattutto il pieno protagonismo dei tanti autorappresentanti Anffas Onlus che sono stati anch’essi relatori riportando opinioni, concetti ed idee fondamentali per la costruzione di un futuro diverso e migliore per la nostra società.
L’evento ha concluso le Celebrazioni del 60ennale dell’Associazione ed ha anche rappresentato un ottimo modo di valorizzare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, consentendo di andare oltre la semplice celebrazione fatta di sole parole e diffondendo concretamente conoscenze, pratiche promettenti da un punto di vista operativo.
L’evento ha anche ottenuto l’importante riconoscimento della Medaglia del Presidente della Repubblica.
Tre giorni estremamente interessanti che hanno consentito di riflettere ed aggiornarsi sulla grande ricchezza in termini di pensieri, teorie e soluzioni innovative esistenti nel panorama internazionale e nazionale in materia di disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, confrontandosi al tempo stesso sulle problematiche e sfide della situazione attuale e sul grande lavoro che il nostro Paese ha da fare per garantire, effettivamente, diritti umani e qualità della vita a tutti i cittadini.
Tre giorni dove le vere protagoniste sono state proprio le persone con disabilità intellettive. Infatti, nel pomeriggio della seconda giornata si è visto un susseguirsi di spettacoli teatrali, spettacoli musicali, presentazione di cortometraggi e presentazione di progetti innovativi che ha dato prova, ancora una volta, delle concrete capacità e del reale valore delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
“L’evento internazionale” - commenta Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas - “ha rappresentato un nuovo punto di partenza nell’ambito delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo poiché il confronto, il dialogo e gli incontri che ci sono stati in questi giorni hanno gettato nuove fondamenta, nuove sfide che ci fanno guardare al futuro con coraggio e speranza poiché ci consentiranno di lavorare con più consapevolezza e in sintonia per la tutela dei diritti e per la promozione della qualità della vita”.
Gli atti del evento internazionale:
Giorno 28 novembre
PLENARIA INIZIALE
- Lottare per i pieni diritti e l'inclusione in Europa. Prendere decisioni - diritto di voto - partecipazione nella società
Milan Šverepa - Direttore di Inclusione Europe - Disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo nella missione di Fondazione Telethon
Francesca Pasinelli - Direttore generale Fondazione Telethon - Autodeterminazione, dignità e partecipazione: le nuove frontiere delle disabilità intellettive e dei neurosviluppi
Michael L. Wehmeyer - University of Kansas
Giorno 29 novembre
Workshop n.1 - Quale futuro per i bambini con disabilità intellettive e del neurosviluppo: strategie e sostegni per la disabilità nei prossimi anni
Relazioni introduttive:
- La disabilità intellettiva in età evolutiva: caratteristiche neurobiologiche e aspetti prognostici
Paolo Alfieri - Neuropsichiatria Infantile Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Indicazioni future per sostenere i bambini con disabilità dello sviluppo intellettivo e le loro famiglie. Ci sarà un futuro più luminoso?
Dana Roth - Israel Nonprofit Organization Management
Pratiche ed esperienze promettenti e prospettive per il futuro:
- "Non voglio più essere preso in giro. Formazione sul bullismo" - Aurora Quarantelli, Letizia Lacopo e Bruno Ricardino di Fondazione Comunità la Torre a m.Anffas;
- "Acqua, Riabilitazione e..." - Alessandro Demolli - Fondazione Renato Piatti a m. Anffas;
- "Strumenti compensativi di intervento sugli apprendimenti nella disabilità intellettiva" - Mauro Coccia, Luana Caporali, Gilarska Joanna Maria, Francesco Tarè - Anffas Onlus Roma;
- "I dati sulla disabilità in Italia" - Carlo Hanau - Anffas Onlus Bologna
- "Il bambino con disabilità ad alta complessità assistenziale e in stato di abbandono - Un modello di accoglienza in casa famiglia" - Marco Bellavitis e Stefania Moroni - Casa Betania
Workshop n. 2 - Nuovi metodi/strumenti/tecnologie per le disabilità intellettive
Relazioni introduttive:
- Differenziazione didattica in classe: via obbligata per l’innovazione
Luigi D'Alonzo - Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano; - Dal caos alla complessità: imparare dai dati, pianificare il futuro con le Matrici Ecologica e dei Sostegni
Luigi Croce - Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus, Psichiatra e Professore presso l’Università Cattolica di Brescia; - L-INC - Laboratorio Inclusione Sociale – sperimentazione del budget di salute
Marco Faini - Direttore Anffas Brescia Onlus e coordinatore comitato tecnico Anffas Onlus Lombardia e componente staff Progetto L-Inc.
Pratiche ed esperienze promettenti e prospettive per il futuro:
- "Un'APP per il supporto al rilevamento di problemi di lettura dei bambini" - Rita Francese - Università degli Studi di Salerno
- "La valutazione del funzionamento adattivo nelle disabilità intellettive evolutive di grado moderato e grave: risorse e limiti degli attuali strumenti" - Claudia Nicoletti - Fondazione Salernum a m. Anffas
- "Fondazione Piatti e modello QDV : la sperimentazione della Scala St. Martin" - Osvaldo Cumbo - Fondazione Renato Piatti a m. Anffas
- "Un diario pensato APPosta per me" - Ivana Ruggiero - Anffas Onlus Ortona
- "Valorizzare l’unicità della persona con disabilità: assessment della personalità e qualità della vita" - Anna Zampino e Piergiorgio Zampino
- "Riorganizzare e riorientare la rete territoriale integrata per i servizi sociosanitari" - Domenico Casciano - Dirigente del Dipartimento Riabilitazione Psicosociale ASL TA e componente del Comitato Tecnico Scientifico di Anffas Onlus Puglia
Workshop n. 3 - Autodeterminazione, autorappresentanza, diritto di decidere
Relazioni introduttive:
- Un percorso verso il futuro: promozione dell'autodeterminazione, autorappresentanza e processo decisionale supportato per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo neurologico
Michael L. Wehemeyer - Presidente del Dipartimento di Educazione Speciale presso l'University of Kansas, Past President dell'American Association on Intellectual and Dvelopmental Disabilities; - Strategie di sostegno e indicatori di Qualitá della vita per rendere pratica la Convenzione ONU per i Diritti delle persone con Disabilitá
Marco Lombardi - Psicologo e Ricercatore presso HoGhent University College
Pratiche ed esperienze promettenti e prospettive per il futuro:
- "Liberi di scegliere...diversi da chi?" - Sonia Passalacqua, Serena Amato, Gabriella Battaglia, Roberta Gartì e Rosario Schembari - Anffas Onlus Ragusa
- "Regolamento Comunale "Io Cittadino" della città di Cento. Anffas incontra gli autorappresentanti" - Michele Bronzino Cesario, Teresa Taddeo e Chiara Fipertani - Anffas Onlus Cento
- "Esperienza di autodeterminazione in un di centro diurno per persone con disabilità" - Sonia Agnesini e Elisa Vecchi - Fondazione FO.B.A.P. a m. Anffas
- "2078: Viaggio nel futuro. Dal passato al futuro, costruendo nel presente" - Patrizia Clementi, Stefania Span, Michele Alprinci, Manuel Carboni, Helga Lonza, Simona Puczi - Cooperativa Sociale Trieste Integrazione a m. Anffas
- "Progetto Capacity e Autorappresentanza: l'esperienza di Anffas Onlus Trentino" - Elisa De Bastiani e Andrea Degli Esposti - Anffas Onlus Trentino
- "Autoderminazione nelle relazioni: Il progetto Sexhability" - Eugenia Francesca Zanardini e Michela Bertoni- Azzurra Cooperativa Sociale Onlus - DARFO B.T B
Workshop n. 4 - Vita indipendente, contrasto alla segregazione e inclusione nella società
Relazioni introduttive:
- Confrontarsi oggi con la disabilità … quando gli operatori, i servizi e le nostre organizzazioni non bastano più …
Marco Bollani - Direttore Coop. Soc. Come Noi a M. Anffas e referente Fondazione Nazionale Dopo di Noi su vita indipendentee abitare in autonomia; - Il sapere sociale delle persone con disabilità e loro famiglie diventa prassi per la vita indipendente
Marco Espa - Presidente ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).
Pratiche ed esperienze promettenti e prospettive per il futuro:
- "L'indipendenza cresce con la persona" - Graziella Fiandra e Concetta Bombara - Fondazione Comunità La Torre a m. Anffas
- "Processo di destrutturazione di un servizio sociosanitario residenziale in Campania" - Mozzillo Carla e Perillo Paolo - Cooperativa Sociale a m. ANFFAS «Napoli Integrazione» - RR.SS.AA. per disabili
- "Progetto per la costituzione di una agenzia per la vita indipendente" - Simona Rapicavoli - Anffas Onlus Brescia
- "Come affrontare il percorso di vita nella disabilità Intelletiva e/o relazionale dopo un normale percorso scolastico" - Graziella Lazzari Peroni e Federica D'este - Anffas Onlus Mestre
- "Vita indipendente, tra diritto e realtà, sintesi di un'esperienza" - Maura Marchi - Anffas Onlus Massa Carrara
- "L.112/2016: i nostri momenti di straordinaria quotidianità" - Francesca Gallucci, Francesco Bellesi, Mario Smorlesi e Samuele Stortini - Anffas Onlus Potenza Picena
Workshop n. 5 - Disabilità/invecchiamento e vita di qualità"
Relazioni introduttive:
- Sfide nella presa in carico della persona adulta con e anziana con disturbi del neurosviluppo
Tiziano Gomiero - Coordinatore del progetto DAD (Down Alzheimer Disease) di Anffas Onlus Trentino.
Pratiche ed esperienze promettenti e prospettive per il futuro:
- "Essere Adulto" - Sonia Falcone - Anffas Onlus Corigliano
- "La rilevazione della qualità percepita dalle persone con disabilità nei Centri Socio riabilitativi diurni di Bologna e Provincia. Un'esperienza di cittadinanza attiva" - Emiliano Vesce - Cooperativa Sociale Bologna Integrazione a m. Anffas - Simona Genovese - USL di Bologna
- "Terza età e disabilità intellettiva: l’esperienza di Fondazione R. Piatti in una struttura complessa" - Annalisa Gramigna - Fondazione Renato Piatti a m. Anffas
- "Dal CSE alla Piazzetta" - Annalisa Zovatto e Maria Janiszewski - Cooperativa Sociale Trieste Integrazione a m. Anffas
- "Verso una notte con la luna" - Maria Elena Dili - Anffas Onlus Roma
- "La progettazione del futuro insieme alla persona con disabilità ed i suoi familiari" - Elio Spezzano, Bruno Ricardino e Angela Milanesio - Fondazione Comunità La Torre a m. Anffas
Workshop n. 6 - Autismi: tra processi e evidence based ed esiti misurabili
Relazioni introduttive:
- Rendere attuabili i progetti di vita
Benedetta Demartis - Presidente Nazionale ANGSA; - Osservatorio Nazionale Autismo: attività istituzionali, linee guida e linee di indirizzo nazionali
Maria Luisa Scattoni - Ricercatore, Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca, Istituto Superiore di Sanità; - Efficacia e sostenibilità degli interventi basati sull’Analisi Comportamentale Applicata (ABA)
Giovambattista Presti -Università Kore di Enna – SIACSA Società Italiana degli Analisti del Comportamento in campo Sperimentale e Applicato - IESCUM Istituto Europeo per lo Studio Contestualista del Comportamento Umano
Pratiche ed esperienze promettenti e prospettive per il futuro:
- "La terapia mediata dai genitori come modello di presa in carico per i genitori di bambini con Disturbo dello Spettro Autistico" - Luciana Guerriero - Fondazione Salernum a m. AnffaS
- "Le domande dei genitori quale base per le linee di intervento presso i CTRS per l’autismo di Fondazione Piatti" - Paolo Meucci - Fondazione Renato Piatti a m. Anffas
- "Servizi e aderenza ai bisogni: l’“Ambulatoriale Dedicato” in Abruzzo" - Idetta Galvani - Fondazione Anffas Onlus Teramo
- "Abilitazione e inclusione scolastica: buone prassi d’intervento" - Simone Antonioli e Stefania Bottini - Fondazione FO.B.A.P. a m. Anffas
Workshop n. 7 - Le scoperte delle neuroscienze
Relazioni introduttive:
- Nuovi approcci terapeutici per migliorare i deficit cognitivi nella sindrome di Down
Laura Cancedda - Team leader Dulbecco Telethon Institute - DTI, IIT Genova; FENS-Kavli Network of Excellence; - Disturbi del neurosviluppo e nuove frontiere delle neuroscienze
Enrico Cherubini - Direttore scientifico del European Brain Research Institute - EBRI, fondatore e professoe presso l'International School for Advances Studies - SISSA, Presidente della Società Italiana di Neuroscienze; - La disabilità intellettiva e le neuroscienze
Filippo Manti - Dirigente MEdico di I livello, disciplina Neuropsichiatria Infantile presso l'azienda ospedaliera del Policlinico Umberto I.
Workshop n. 8 - Skills: la mia libertà di scelta – formazione accessibile e toolkit sul Self- Directed Support
Relazioni introduttive:
- Tutti possono controllare il proprio supporto
Simon Duffy - Filosofo e attivista sociale, segretario di Citizen Network; - Dal progetto individuale PER la persona con disabilità al progetto individuale DELLA persona con disabilità
Gianfranco de Robertis - Consulente legale Anffas Onlus Nazionale; - Le cose si muovono anche in Italia. Presentazione del progetto L-inc: laboratorio inclusione sociale disabilità
Monica Pozzi - Referente del Progetto L-inc di Anffas Lombardia.
Giorno 30 novembre
PLENARIA FINALE
Relazioni conclusive dei relatori dei workshop in programma:
Michele Imperiali - Direttore Generale Fondazione Renato Piatti Onlus a m. Anffas
Donata Pagetti Vivanti - Rappresentante del Forum Italiano sulla Disabilità (FID) presso l'European Disability Forum e Presidente Fish Toscana
Gilda Losito - componente dell’Ufficio del Garante nazionale e Responsabile della Unità "Privazione della libertà nella tutela della salute"
Emilio Rota - Presidente Fondazione Nazionale "Dopo di Noi" Anffas e Vice Presidente Vicario Anffas Onlus Nazionale
Angelo Cerracchio - Componente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus e Direttore Sanitario Fondazione Salernum a m. Anffas
Bianca Maria Lanzetta - Consigliere Nazionale Anffas Onlus
Beatrice Neri - Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale
VIDEO CONCLUSIVO CELEBRAZIONI:
Ufficio stampa:
Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus
Tel. 06/3212391/15
comunicazione@anffas.net